La Academia Estadounidense de Neurología celebró recientemente su reunión anual virtualmente para discutir las últimas investigaciones sobre el síndrome de Dravet (SD) y el síndrome de Lennox-Gastaut (SLG). Esta reunión…
La cuarentena durante COVID-19 ha sido difícil para todos. Es socialmente aislante, mentalmente agotador y físicamente limitante. Todos encontramos comunidad en diferentes lugares. Pero no importa dónde lo encontremos, nos…
Nadie puede realmente prepararse para la vida criando a un niño que tiene una enfermedad rara. Pero por muy agotador que pueda ser, Lori Dunham describe que criar a su…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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