Los pacientes con fibrosis quística de todo el mundo luchan por obtener acceso a una variedad de medicamentos conocidos como terapias moduladoras de CFTR que podrían tener un impacto enormemente beneficioso en sus perspectivas de salud futuras, y tienen la misión de hacer que su lucha sea más visible.
Los pacientes y las familias con FQ están publicando selfies con eslóganes y hashtags de FQ escritos en sus rostros, manos y cuerpos. “La fibrosis quística afecta a todo el cuerpo, por lo que tiene sentido utilizar nuestro cuerpo para crear conciencia sobre la urgente necesidad de nuestra comunidad global de acceder a la mejor medicina disponible para esta devastadora enfermedad”, dijo Ana Petri, una brasileña que se ha visto obligada a acudir a tribunal para luchar por el acceso a un medicamento que salva vidas llamado Kalydeco.
Las terapias moduladoras (Trikafta, Orkambi, Kalydeco y Symdeko) son producidas por el fabricante estadounidense Vertex Pharmaceuticals y son tan caras que muchos gobiernos no pueden llegar a un acuerdo sobre el reembolso de los medicamentos.
Cada país se encuentra en una etapa diferente en las negociaciones, aunque algunas de las naciones más pobres probablemente nunca podrán pagar estos medicamentos a los precios actuales.
Las familias con FQ de todo el mundo ya han formado grupos de campaña en su propio país para presionar por su derecho humano a tener acceso a la mejor medicina.
Ahora esos grupos e individuos se están vinculando con familias de todo el mundo para amplificar sus voces colectivas y asegurarse de que sean escuchadas. Todo esto en el contexto de la pandemia mundial de covid-19, que muchos enfrentan con mala salud general debido a su enfermedad.
Vertex Save Us (VSU) es un grupo internacional con miembros de 58 países. El grupo está pidiendo sin descanso a Vertex Pharmaceuticals que publique un plan de acceso global que garantice el acceso a precios asequibles a todos los pacientes con FQ de todo el mundo que puedan beneficiarse.
CÓMO PUEDES AYUDAR:
Ayude a mantener este problema en el ojo público uniéndose y publicando sus propias selfies o compartiendo este artículo y otras publicaciones que puede encontrar en los hashtags: # globalcfdrugs4all #globalcffamily #cfcantwait #vertexsaveus # trikafta4all # kaftrio4all
FIRMA ESTAS PETICIONES:
https://www.change.org/p/yestotrikafta-a-call-to-the-to-put-life-changing-drug-trikafta-on-the-pbs
Los australianos acaban de recibir la devastadora noticia de que el PBAC (Comité Asesor de Beneficios Farmacéuticos) no recomendará el reembolso de Trikafta. CF Australia también está pidiendo un acceso compasivo inmediato para todos los australianos elegibles mientras continúan las negociaciones comerciales.
https://action.cysticfibrosis.ca/page/81342/petition/1
Pida al gobierno Canadiense que proporcione a los Canadienses acceso a medicamentos que cambian la vida ahora.
ÚNETE AL GRUPO VERTEX SAVE US
haciendo clic en el botón «Registrarse ahora» al pie de su sitio web: https://www.vertexsaveus.org/
Lea historias personales de personas de todo el mundo que necesitan estos medicamentos que cambian vidas en https://www.breathewithme.org/blog
