NTM Info & Research crea una herramienta educativa para pacientes con bronquiectasia
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NTM Info & Research crea una herramienta educativa para pacientes con bronquiectasia

Según un artículo en el Baker City Herald, una organización sin fines de lucro ha lanzado un sitio web diseñado para apoyar y educar a los pacientes con bronquiectasia. NTM…

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Archivos de Arrowhead Pharmaceuticals para Aprobación para el Ensayo de Tratamiento de Fibrosis Quística
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Archivos de Arrowhead Pharmaceuticals para Aprobación para el Ensayo de Tratamiento de Fibrosis Quística

Arrowhead Pharmaceuticals ha presentado recientemente una solicitud a la Autoridad de Seguridad de Medicamentos y Dispositivos Médicos de Nueva Zelanda para la aprobación de un ensayo clínico. Quieren probar su…

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Manejo de enfermedades raras y COVID-19: La Organización Nacional para los Trastornos Raros le recuerda que debe mantenerse fuerte
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Manejo de enfermedades raras y COVID-19: La Organización Nacional para los Trastornos Raros le recuerda que debe mantenerse fuerte

  Si está preocupado o ansioso por COVID-19, no está solo. Si preguntarse acerca de la intersección de enfermedades raras y COVID-19 solo aumenta esa ansiedad, bueno, también estamos con…

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Compañía Recauda $80 Millones para Desarrollar un Tratamiento para la Fibrosis Quística Relacionada con Mutaciones Raras
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Compañía Recauda $80 Millones para Desarrollar un Tratamiento para la Fibrosis Quística Relacionada con Mutaciones Raras

De acuerdo a una historia de Fierce Biotech, recientemente ha habido algunos avances impresionantes en el tratamiento de la fibrosis quística. El último hito fue desarrollar y aprobar el medicamento…

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Esfuerzo Colaborativo para Mejorar el Acceso del Paciente a la Medicina Personalizada

La FDA anunció previamente su plan de contratar a 50 nuevos empleados específicamente para administrar la afluencia de aplicaciones de terapia génica. Actualmente, tienen aproximadamente 800 solicitudes en espera de…

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La Medicina Personalizada Podría Mejorarse si Dejamos de Investigar Genes en Aislamiento

"La simple idea de un solo gen que conduce a una sola enfermedad es más probable que sea una excepción que una regla". Encontrar los Genes que Causan Enfermedades Las…

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Hermanos con Fibrosis Quística: Inseparables a Pesar de su Diagnóstico

Zachary e Imogen Jones son hermano y hermana con fibrosis quística (FQ). Mientras Imogen es mayor, recibió su diagnóstico de FQ después de su hermano. En realidad, fue a través…

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Compañías de Biociencias en Ohio Apuntan a Enfermedades Raras
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Compañías de Biociencias en Ohio Apuntan a Enfermedades Raras

Según una historia de BioPortfolio, El Día de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el 28 de Febrero del 2019, sirve como un momento de reflexión sobre el progreso que…

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La UE Establece un Repositorio de Estados Unidos para Datos de Pacientes Raros y Estándares para la Recopilación

Cada año, el Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero) incita a las personas y organizaciones a investigar y reformar sus esfuerzos de enfermedades raras. Este año, la Comisión…

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Nueva Esperanza para Pacientes de Enfermedades Raras

La enfermedad rara no es tan rara como parece. El diez por ciento de los Estadounidenses tiene una enfermedad rara, y hay casi 7,000 enfermedades raras conocidas. Una enfermedad rara,…

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Historia de la Fibrosis Quística de Tiffany Senter: Obtención de Fuerza de la Ídolo Marilyn Monroe

Fibrosis quística La fibrosis quística (FQ) es una condición rara que causa la acumulación de moco en los pulmones y el sistema digestivo. Produce infecciones pulmonares crónicas, inflamación pulmonar e…

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El Medicamento para la Pérdida Auditiva de la Fibrosis Quística Tiene Como Objetivo la Fase 2 este Verano
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El Medicamento para la Pérdida Auditiva de la Fibrosis Quística Tiene Como Objetivo la Fase 2 este Verano

Según un artículo de Pharmaceutical Daily, la compañía farmacéutica Sound Pharmaceuticals, con sede en Seattle, comenzará pronto un estudio clínico de fase 2 para un fármaco candidato a la fibrosis…

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Nuevas Actualizaciones de Translate Bio en Desarrollo de Medicamentos para la Fibrosis Quística y Deficiencia OTC

De acuerdo con una historia de globenewswire.com, la compañía de terapias de ARN mensajero Translate Bio lanzó recientemente las últimas actualizaciones de dos de sus principales productos candidatos para el…

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El Presidente de MassBio Conoce la Dificultad de Vivir con Fibrosis Quística
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El Presidente de MassBio Conoce la Dificultad de Vivir con Fibrosis Quística

Según el Boston Globe, el presidente del Consejo de Biotecnología de Massachusetts tiene un interés personal en su continuo apoyo al desarrollo farmacéutico en su estado natal. Robert Coughlin ha…

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Paciente y Defensora de La Fibrosis Quística Celebra Su Primer Año Después del Trasplante de Pulmón

Según una historia del Irish Examiner, Orla Tinsley, de 31 años, celebra su primer año de vida después de su operación de trasplante de doble pulmón que le salvó la…

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Fase 3 Ensayo Clínico se Ha Iniciado para la Dermatomiositis

La Dermatomiositis (DM) es una enfermedad que causa debilidad muscular y erupciones en la piel. Los medicamentos inmunosupresores son un tratamiento común que se receta para la condición. Los pacientes…

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Centricidad del Paciente Ayuda a Facilitar la Introducción de Nuevas Terapias para Enfermedades Raras

De acuerdo a una historia de Pharmaphorum, Hay una serie de nuevos tratamientos que se han introducido o que se han visto importantes avances en el desarrollo durante el último…

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Cómo Planear una Boda Resolvió el Enigma de La Misteriosa Enfermedad de una Hermana

Heritage Florida Jewish News publicó una historia sobre el viaje de una hermana a su diagnóstico de enfermedad de Gaucher, gracias a la preparación de la boda de su hermana…

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Un Análisis de Sangre Podría Ayudar a Brindar un Tratamiento Personalizado para la Fibrosis Quística

De acuerdo a una historia de EurekAlert!, un equipo de investigadores utilizó una combinación de tecnología de micromatrices y análisis de sangre para distinguir las firmas moleculares distintivas en un…

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Nuevo Algoritmo Podría Diagnosticar la Fibrosis Quística Más Rápido que Los Médicos
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Nuevo Algoritmo Podría Diagnosticar la Fibrosis Quística Más Rápido que Los Médicos

Un diagnóstico significa todo para un paciente de enfermedades raras. Sin embargo, para procesar 200 registros de pacientes manualmente, el médico más dedicado tomaría aproximadamente 40 horas. Esa es una…

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