El Influyente de la Fibrosis Quística del Reino Unido, Marc Cotterill, Presenta el Video ‘Vista del Paciente’ en la Conferencia Europea de Fibrosis Quística

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:junio 30, 2021
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Antes de la Semana de la Fibrosis Quística en el Reino Unido, Marc Cotterill, de 37 años, que vive con la enfermedad, hizo una presentación en video en la Conferencia…

Continuar leyendo El Influyente de la Fibrosis Quística del Reino Unido, Marc Cotterill, Presenta el Video ‘Vista del Paciente’ en la Conferencia Europea de Fibrosis Quística

source: shutterstock

Rare Classroom: Fibrosis Quística

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:junio 29, 2021
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…

Continuar leyendo Rare Classroom: Fibrosis Quística

Únase a la Lucha por el Acceso Global a los Medicamentos para la Fibrosis Quística

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:junio 2, 2021
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Los pacientes con fibrosis quística de todo el mundo luchan por obtener acceso a una variedad de medicamentos conocidos como terapias moduladoras de CFTR que podrían tener un impacto enormemente…

Continuar leyendo Únase a la Lucha por el Acceso Global a los Medicamentos para la Fibrosis Quística

Elección del Editor: Acromegalia, Fibrosis Quística y Tirosinemia Hereditaria

• Autor de la entrada:Colby Rogers
• Publicación de la entrada:mayo 25, 2021
• Categoría de la entrada:Acromegaly/Cystic Fibrosis

¡Feliz Viernes! Esta semana tenemos una conmovedora historia de una paciente sobre cómo el embarazo de una madre llevó a un diagnóstico de acromegalia. Además, ¿ha oído hablar de la…

Continuar leyendo Elección del Editor: Acromegalia, Fibrosis Quística y Tirosinemia Hereditaria

¿Podría una «Pegatina de Sudor» Ayudar a los Pacientes con Fibrosis Quística?

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:abril 20, 2021
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Cada año, los investigadores logran avances en el campo de la medicina que ayudan en la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de pacientes con enfermedades raras. Según Genetic Engineering…

Continuar leyendo ¿Podría una «Pegatina de Sudor» Ayudar a los Pacientes con Fibrosis Quística?

Los Investigadores han Descubierto un Mecanismo a Través del Cual los Medicamentos para la Fibrosis Quística se Vuelven Ineficaces

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:marzo 15, 2021
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Un estudio reciente publicado en Cell Reports ha descubierto un mecanismo por el cual los gérmenes que viven dentro de los pulmones de los pacientes con fibrosis quística (FQ) producen…

Continuar leyendo Los Investigadores han Descubierto un Mecanismo a Través del Cual los Medicamentos para la Fibrosis Quística se Vuelven Ineficaces

Pacientes con Fibrosis Quística Presentan una Denuncia Oficial de que el Costo de la Terapia Viola Sus Derechos

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:enero 15, 2021
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Muchos pacientes con enfermedades raras comprenden la carga económica de vivir con una enfermedad rara. Como las terapias solo brindan apoyo a un pequeño número de pacientes, el precio suele…

Continuar leyendo Pacientes con Fibrosis Quística Presentan una Denuncia Oficial de que el Costo de la Terapia Viola Sus Derechos

source: pixabay.com

Infecciones Pulmonares y Fibrosis Quística: Staphylococcus Aureus

• Autor de la entrada:Kendall Mason
• Publicación de la entrada:diciembre 15, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Las infecciones pulmonares son un síntoma común de la fibrosis quística, siendo Staphylococcus aureus el más frecuente. Si bien los médicos pueden tratar esta infección con antibióticos, aún no comprenden…

Continuar leyendo Infecciones Pulmonares y Fibrosis Quística: Staphylococcus Aureus

source: pixabay.com

Los Pacientes con Fibrosis Quística Ahora Pueden Hacerse Exámenes de Detección de la Pérdida Auditiva A Través de Tabletas

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:diciembre 8, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy Un estudio realizado recientemente ha demostrado que es posible usar tabletas para detectar la pérdida de audición en pacientes que tienen afecciones…

Continuar leyendo Los Pacientes con Fibrosis Quística Ahora Pueden Hacerse Exámenes de Detección de la Pérdida Auditiva A Través de Tabletas

Translate Bio anuncia presentaciones relacionadas con la fibrosis quística en la 34a edición anual de la NACFC

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:octubre 29, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

A finales de esta semana, del 21 al 23 de octubre, los presentadores y asistentes estarán presentes en la 34ª Conferencia Anual de Fibrosis Quística de América del Norte (NACFC).…

Continuar leyendo Translate Bio anuncia presentaciones relacionadas con la fibrosis quística en la 34a edición anual de la NACFC

InspiredImages / Pixabay

Nuevo Inhalante es un Tratamiento Potencial para la Fibrosis Quística

• Autor de la entrada:Kendall Mason
• Publicación de la entrada:octubre 27, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Ionis Pharmaceuticals ha publicado recientemente los datos de su ensayo clínico de IONIS-ENAC-2.5Rx, un tratamiento para la fibrosis quística. Según Newswire, el estudio mostró resultados muy positivos, y los voluntarios…

Continuar leyendo Nuevo Inhalante es un Tratamiento Potencial para la Fibrosis Quística

KALYDECO Ahora es el Primer Modulador CFTR Aprobado por la FDA para Pacientes Pediátricos con Fibrosis Quística

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:octubre 14, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis/Sin categorizar

  El 25 de Septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated ("Vertex") anunció la aprobación por la FDA de KALYDECO (ivacaftor) para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente,…

Continuar leyendo KALYDECO Ahora es el Primer Modulador CFTR Aprobado por la FDA para Pacientes Pediátricos con Fibrosis Quística

source: pixabay.com

El Tratamiento Experimental para las Infecciones Pulmonares por Fibrosis Quística obtiene un Diseño de Prueba Actualizado

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:septiembre 30, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Según una historia de BioSpace, la compañía biofarmacéutica Aridis Pharmaceuticals, Inc., ha anunciado recientemente que ha llegado a un acuerdo con la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados…

Continuar leyendo El Tratamiento Experimental para las Infecciones Pulmonares por Fibrosis Quística obtiene un Diseño de Prueba Actualizado

Comienza la Dosificación en un Ensayo de Tratamiento de la Fibrosis Quística

• Autor de la entrada:Kendall Mason
• Publicación de la entrada:agosto 27, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Arrowhead Pharmaceuticals ha comenzado a administrar dosis a los pacientes en su ensayo AROENaC1001, que evalúa ARO-ENaC como tratamiento para la fibrosis quística. 54 pacientes serán tratados con esta terapia…

Continuar leyendo Comienza la Dosificación en un Ensayo de Tratamiento de la Fibrosis Quística

Un Nuevo Enfoque para el Diagnóstico de Fibrosis Quística

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:mayo 22, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Es oficial: ¡Mayo es el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística! Por lo tanto, yo y el equipo de Patient Worthy, estamos entusiasmados de presentarles algunas historias para ayudar…

Continuar leyendo Un Nuevo Enfoque para el Diagnóstico de Fibrosis Quística

kalhh / Pixabay

NTM Info & Research crea una herramienta educativa para pacientes con bronquiectasia

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:mayo 5, 2020
• Categoría de la entrada:Bronquiectasias/Cystic Fibrosis/Micobacterias no tuberculosas Enfermedad pulmonar

Según un artículo en el Baker City Herald, una organización sin fines de lucro ha lanzado un sitio web diseñado para apoyar y educar a los pacientes con bronquiectasia. NTM…

Continuar leyendo NTM Info & Research crea una herramienta educativa para pacientes con bronquiectasia

source: pixabay.com

Archivos de Arrowhead Pharmaceuticals para Aprobación para el Ensayo de Tratamiento de Fibrosis Quística

• Autor de la entrada:Kendall Mason
• Publicación de la entrada:abril 30, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Arrowhead Pharmaceuticals ha presentado recientemente una solicitud a la Autoridad de Seguridad de Medicamentos y Dispositivos Médicos de Nueva Zelanda para la aprobación de un ensayo clínico. Quieren probar su…

Continuar leyendo Archivos de Arrowhead Pharmaceuticals para Aprobación para el Ensayo de Tratamiento de Fibrosis Quística

source: pixabay.com

Manejo de enfermedades raras y COVID-19: La Organización Nacional para los Trastornos Raros le recuerda que debe mantenerse fuerte

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:abril 25, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis/Sin categorizar/Spinal Muscular Atrophy

  Si está preocupado o ansioso por COVID-19, no está solo. Si preguntarse acerca de la intersección de enfermedades raras y COVID-19 solo aumenta esa ansiedad, bueno, también estamos con…

Continuar leyendo Manejo de enfermedades raras y COVID-19: La Organización Nacional para los Trastornos Raros le recuerda que debe mantenerse fuerte

source: pixabay.com

Compañía Recauda $80 Millones para Desarrollar un Tratamiento para la Fibrosis Quística Relacionada con Mutaciones Raras

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:abril 16, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

De acuerdo a una historia de Fierce Biotech, recientemente ha habido algunos avances impresionantes en el tratamiento de la fibrosis quística. El último hito fue desarrollar y aprobar el medicamento…

Continuar leyendo Compañía Recauda $80 Millones para Desarrollar un Tratamiento para la Fibrosis Quística Relacionada con Mutaciones Raras

Esfuerzo Colaborativo para Mejorar el Acceso del Paciente a la Medicina Personalizada

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:marzo 11, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis/Sickle cell anemia/Sickle Cell Disease

La FDA anunció previamente su plan de contratar a 50 nuevos empleados específicamente para administrar la afluencia de aplicaciones de terapia génica. Actualmente, tienen aproximadamente 800 solicitudes en espera de…

Continuar leyendo Esfuerzo Colaborativo para Mejorar el Acceso del Paciente a la Medicina Personalizada

La Medicina Personalizada Podría Mejorarse si Dejamos de Investigar Genes en Aislamiento

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:marzo 7, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis/Hemophilia

"La simple idea de un solo gen que conduce a una sola enfermedad es más probable que sea una excepción que una regla". Encontrar los Genes que Causan Enfermedades Las…

Continuar leyendo La Medicina Personalizada Podría Mejorarse si Dejamos de Investigar Genes en Aislamiento

Hermanos con Fibrosis Quística: Inseparables a Pesar de su Diagnóstico

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:marzo 7, 2020
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis

Zachary e Imogen Jones son hermano y hermana con fibrosis quística (FQ). Mientras Imogen es mayor, recibió su diagnóstico de FQ después de su hermano. En realidad, fue a través…

Continuar leyendo Hermanos con Fibrosis Quística: Inseparables a Pesar de su Diagnóstico

source: pixabay.com

Compañías de Biociencias en Ohio Apuntan a Enfermedades Raras

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:marzo 20, 2019
• Categoría de la entrada:Batten Disease/Cystic Fibrosis/Duchenne Muscular Dystrophy/Sin categorizar/Síndrome de Sanfilippo/Spinal Muscular Atrophy

Según una historia de BioPortfolio, El Día de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el 28 de Febrero del 2019, sirve como un momento de reflexión sobre el progreso que…

Continuar leyendo Compañías de Biociencias en Ohio Apuntan a Enfermedades Raras

La UE Establece un Repositorio de Estados Unidos para Datos de Pacientes Raros y Estándares para la Recopilación

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:marzo 19, 2019
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis/Huntington’s disease

Cada año, el Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero) incita a las personas y organizaciones a investigar y reformar sus esfuerzos de enfermedades raras. Este año, la Comisión…

Continuar leyendo La UE Establece un Repositorio de Estados Unidos para Datos de Pacientes Raros y Estándares para la Recopilación

Nueva Esperanza para Pacientes de Enfermedades Raras

• Autor de la entrada:Ellen Johnson
• Publicación de la entrada:marzo 16, 2019
• Categoría de la entrada:Cystic Fibrosis/Gaucher Disease/Hipofosfatasia/Neuroblastoma/Sin categorizar

La enfermedad rara no es tan rara como parece. El diez por ciento de los Estadounidenses tiene una enfermedad rara, y hay casi 7,000 enfermedades raras conocidas. Una enfermedad rara,…

Continuar leyendo Nueva Esperanza para Pacientes de Enfermedades Raras