Antes de la Semana de la Fibrosis Quística en el Reino Unido, Marc Cotterill, de 37 años, que vive con la enfermedad, hizo una presentación en video en la Conferencia Europea de Fibrosis Quística sobre el tema «¿Qué necesitan nuestros pacientes de nosotros ahora?»
La salud de Marc se estabilizó, y cree que le salvó la vida, cuando obtuvo un «acceso compasivo» al revolucionario fármaco para la fibrosis quística Kaftrio en Marzo de 2020. En Junio de ese año, el NHS anunció que los pacientes de Inglaterra serían algunas de las primeras personas en Europa en beneficiarse de este nuevo tratamiento para la fibrosis quística que “verdaderamente transforma la vida” en un acuerdo histórico para la terapia moduladora CFTR. Haga clic aquí para saber más.
En su video de presentación en la Conferencia Europea de FQ, Marc describe los sorprendentes cambios de tratamiento que han tenido lugar durante su vida. Pero también aboga por que se realicen más investigaciones para el 10% de los pacientes que, debido a su mutación genética, no son elegibles para tomar Kaftrio.
La comunidad de la fibrosis quística (FQ) se está adaptando a los enormes cambios físicos y mentales en Kaftrio y Marc aborda algunos de estos problemas. Ya ha recibido comentarios de los equipos médicos de FQ, agradeciéndole por sus ideas y diciendo que el video se compartirá entre la comunidad médica.
Marc también plantea el tema del acceso global a Kaftrio (conocido como Trikafta en muchos países). Actualmente, solo trece países tienen acceso a este fármaco que realmente cambia la vida y que actúa en la raíz de la fibrosis quística en lugar de solo tratar los síntomas.
Una campaña en curso que utiliza el hashtag #CFCantWait ha visto a personas y familias que viven con FQ de todo el mundo publicando fotos con lemas de fibrosis quística escritos en su rostro, manos y cuerpo. La idea de la campaña es hacer que la enfermedad ‘invisible’ de la FQ sea muy visible para el resto del mundo y plantear el problema de que la fibrosis quística es una enfermedad progresiva: los pacientes no tienen tiempo para esperar años para acceder a los mejores disponibles. medicamentos. Marc incluyó algunas de estas fotos en su video de presentación.
Como parte de la campaña, Marc respondió a una foto de un niño de cuatro años, Janco Koorts, que es de Sudáfrica donde no hay una hoja de ruta para Trikafta (Kaftrio), publicando su propia foto recreando el mensaje de Janco.
La foto de Janco, que lo muestra con una máscara nebulizadora en el rostro y las palabras #CFCantWait escritas en su pecho, parece capturar la vulnerabilidad de un niño con una enfermedad crónica que limita la vida y la sensación de desesperanza que sienten miles de personas que viven con fibrosis quística el mundo siente, sabiendo que el costo de Trikafta significa que probablemente nunca tendrán acceso.
Marc sabe lo que le espera a Janco y a otros como él si no tiene acceso a Trikafta. Después de haber vivido una batalla de toda la vida con las infecciones, la tos constante y muchas complicaciones de salud, Marc espera que los niños pequeños a los que se les diagnostica la enfermedad hoy mejoren.
“Los niños como Janco no tienen que pasar por el mismo viaje que atravesó mi generación”, dijo Marc.
“Los medicamentos que están aquí ahora pueden prevenir el daño pulmonar y estabilizar la salud. Pero debido a que la compañía farmacéutica Vertex Pharmaceuticals cobra precios exorbitantes, muchos países no pueden permitirse proporcionárselos a su comunidad de FQ «.
Marc concluyó su video charla diciendo sobre la comunidad mundial de la FQ
«Quizás todas nuestras oraciones serían respondidas si nos mantuviéramos unidos como comunidad, como familia y como una fuerza a tener en cuenta e insistiéramos en un plan de acceso global que realmente transformará y protegerá las vidas de todos dentro de esta increíble comunidad».
El video completo se puede ver aquí:
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