Si no has oído hablar de la neurofibromatosis (NF), sorprendentemente estás en buena compañía.
Durante la mayor parte de su vida, Rachel Mindrup, artista, ilustradora y Profesora Asistente Residente en la Universidad de Creighton, que ha pintado más de 150 retratos de personas con neurofibromatosis, tampoco había oído hablar de eso. Esto cambió para ella cuando su hijo Henry, le diagnosticaron NF a los cuatro meses de edad.
Mientras que NF se considera un trastorno raro, dentro del paraguas raro, en realidad es bastante común. Aproximadamente una de cada tres mil personas lo tiene, lo que significa que aunque no es exactamente ubicuo, es probable que hayas conocido a alguien a quien afecta. Según el Washington University Physicians NF Center, ocurre con más frecuencia que fibrosis quística, distrofia muscular hereditaria, enfermedad de Huntington y Tay Sachs combinados. Sin embargo, no hay mucha conciencia a su alrededor. Personas como Rachel están trabajando para dar a conocer esta condición y darle una cara, o más bien, dándole más de 150 caras diferentes.
Cuando nos acercamos a Rachel, ella recalco la urgencia de esta misión. Debido a que es una condición relativamente desconocida, es difícil para NF obtener los fondos de investigación que podrían ayudar a avanzar el tratamiento.
«Mi hijo tiene tumores cerebrales», explicó. «No tengo tiempo para perder el tiempo».
¿Qué es exactamente la Neurofibromatosis?
La neurofibromatosis se refiere a un grupo de trastornos genéticos que causan la formación de tumores en todo el cuerpo. Los tumores no son necesariamente cancerosos, aunque en algunos casos, pueden ser. Sin embargo, todavía causan muchos síntomas diferentes, que varían ampliamente entre los pacientes. Hay tres formas principales de NF: NF1, NF2 y schwannomatosis– Pero incluso dentro de esos tipos, las personas tienen experiencias drásticamente diferentes. Algunos síntomas posibles incluyen problemas de visión, problemas de audición, discapacidad intelectual y cambios en la piel. Algunos pacientes tendrán una esperanza de vida significativamente reducida, mientras que otros no. En este momento, no hay cura, ni siquiera hay suficiente tratamiento disponible, pero varias organizaciones están trabajando para cambiar esto.
La historia de Rachel y Henry
Henry fue diagnosticado después de que su médico notó las manchas café con leche en su piel, que son marcas de color marrón claro que pueden ocurrir en personas con NF. El médico le dijo a Rachel que no buscara en Google el trastorno, sino que continuaría criando a su hijo como de costumbre. Esa es una petición difícil de seguir para un padre. Fue a su casa y leyó todas las cosas posibles que NF podría significar para Henry. Después de las etapas iniciales de miedo y pena, decidió prestar atención al consejo y criar a Henry como si todo fuera normal. Ella no quería que NF fuera un aspecto definitorio de su hijo.
Esto estuvo bien al principio, pero cuando Henry tenía dos años, los médicos descubrieron un tumor en su nervio óptico, que lanzó a la familia a un arduo viaje de resonancias magnéticas, sedación y largos días en el hospital. Additionally, Henry started missing milestones, experiencing cognitive delay, and having trouble with gross and fine motor skills.
Aún así, cuando Henry comenzó la escuela, sus padres sintieron que era mejor no mencionar su condición. Esperaban que si hacían un esfuerzo para mantenerlo al día, pudieran evitar que lo etiquetaran o lo trataran de manera diferente. Antes del final del jardín de infantes, la maestra y el director de Henry convocaron a una reunión con Rachel y su esposo para hablar sobre por qué tenía problemas con ciertas tareas en la escuela. Cuando Rachel confesó que tenía un trastorno genético, el director se irritó de que ella se lo hubiera ocultado. Preguntó: «¿Cómo podemos ayudar a su hijo si no nos deja ayudarlo?»
Esta reunión cambió la mentalidad de Rachel y abrió el camino para que Henry comenzara a recibir más asistencia en la escuela. Sin embargo, la familia descubrió que dado que la mayoría de las personas no estaban familiarizadas con la NF, era difícil encontrar personas que supieran cómo acomodarlo. Fue entonces cuando Rachel supo que no quería ocultar a la NF, sino que más bien despertó la conciencia para hacerlo más visible y mejor comprendido.
El proyecto «Many Faces of NF»
Cuando llegó a las organizaciones de la NF, le enviaron folletos que describían los métodos convencionales de recaudación de fondos y concienciación, en su mayoría parecían estar orientados hacia las personas que disfrutan correr. Si bien los maratones son un excelente método para aumentar la conciencia de algunas personas, en realidad no eran la cosa de Rachel. Comenzó a conectarse con otras personas en la comunidad de NF, incluyendo a Reggie Bibs, el hombre detrás de laFundación Just Ask.
Una forma en que Reggie, quien tiene tumores visibles, promueve una conversación abierta alrededor de NF es usar una camiseta que diga «Solo pregunte», alentando a las personas a aprender y hablar sobre el trastorno. Rachel, que admiraba la forma en que Reggie se apropiaba de la condición en lugar de tratar de ocultarlo, decidió pintar un rápido retrato de acuarela de él para apreciarlo.
A Reggie le encantó la pintura y la convirtió en su foto de perfil en Facebook. También señaló a Rachel hacia otro amigo que crea conciencia de NF. Una pintura llevó a la otra, y de repente, lo que había comenzado como un retrato de una acuarela había explotado en todo un proyecto, extendiéndose por todo Facebook.
A medida que más y más personas enviaban solicitudes, Rachel establecía algunas reglas básicas: pintaba retratos para las personas que enviaban sus recibos de donaciones a organizaciones benéficas de la NF. Ella todavía lo está haciendo, y ha encontrado una manera de aumentar la concienciación y una suma bastante grande de fondos para beneficiar a su hijo y otros con NF.
Además, ella seleccionó a algunas personas de la comunidad de NF para honrar a través de los retratos al óleo. Trabaja en colaboración con las personas que interpreta y los captura haciendo cosas cotidianas: tomar café, practicar deportes. Las personas que pinta envían sus propias fotos y escriben sus propias biografías para ser presentadas junto a ella. Eligen cómo quieren presentar y enmarcar a NF y su papel en su vida, lo que difiere para cada persona. Algunas personas deciden discutir la forma en que define su experiencia, mientras que otras prefieren discutir otros aspectos de sí mismos. El proceso es un esfuerzo de colaboración, y en este punto, ella ha pintado unos 55 retratos al óleo.
Una cosa que Rachel ha notado es que aunque muchas personas que ven sus pinturas no han oído hablar de NF antes, a menudo la condición todavía les resulta familiar: pueden reconocer los síntomas que han visto en un primo o vecino, pero que nunca tuvieron un nombre para ello. Debido a que la NF varía tanto, es difícil llamar la atención para ello: no es una cosa, es una manifestación de muchas cosas diferentes. Crea un conjunto único de síntomas y experiencias. en cada persona que toca, lo que hace que sea muy difícil de precisar.
«No puedo mostrarle una foto de mi hijo y decir que así es como se ve NF, o mostrarle una foto de Reggie y decir, bueno, así es como se ve NF», dice Rachel en su charla de artista en Creighton University Lied Art Gallery en Omaha, Nebraska, que puede ver aquí.
«Tienes que ver todos los retratos colectivamente para darte cuenta de que no hay ningún retrato de NF».
En cuanto a Henry, ahora está en el noveno grado. Él está bien con su diagnóstico; Rachel bromea diciendo que debido al proyecto, ahora siente que NF es algo que tal vez tiene la mitad del mundo. Él quiere ser meteorólogo cuando crezca, le encanta usar la alerta meteorológica de su bolsillo y piensa que el retrato que Rachel le pintó hubiera sido mejor si hubiera incluido un tornado en el fondo.
Para obtener más información sobre el trabajo de Rachel Mindrup, puede visitar su sitio web y su página de Facebook aquí y aquí.
Si desea obtener más información sobre la NF y ayudar a la causa, Rachel recomienda estas excelentes organizaciones: La Red Neurofibromatis y LaFundación de Tumores Infantiles.
