Según una historia de keloland.com, Westin Cuka, de seis años, fue diagnosticada por primera vez con neurofibromatosis, un trastorno raro, hace tres años. Desde entonces, la familia ha viajado en…
Maxwell y Riley Freed son gemelos que acaban de celebrar su tercer cumpleaños. Maxwell tiene una enfermedad rara llamada SLC6A1. Lamentablemente, este fue un cumpleaños notable porque a los 3…
Según un anuncio reciente de AstraZeneca, la FDA de EE. UU. Otorgó su aprobación para Koselugo (selumetinib). Este es el primer medicamento aprobado para el tratamiento de niños con…
Según una historia de Wexford People, Mia-Lily Ruttle, de 8 años, quiere difundir algunas esperanzas a personas de todo el mundo. La niña, que tiene neurofibromatosis, estaba molesta por…
Según una historia de Soweto Urban, la madre Lebohang Leuta no es ajena a los desafíos que conlleva criar y cuidar a un niño con una enfermedad rara crónica. Su…
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Los investigadores han aprendido que la mayoría de las enfermedades tienen un componente genético. Es por este hecho que los profesionales de la salud enfatizan la importancia de las pruebas…
Según una historia de wearegreenbay.com, un equipo de científicos asociados con la Universidad de Wisconsin, Madison, está emprendiendo un proyecto que ayudará a mejorar la efectividad de la investigación relacionada…
Según una historia de The Washington Post, Enrique Galván ha sido objeto de un acoso y rechazo implacables desde que comenzó la escuela. ¿La razón por la cual? Se le…
De acuerdo a una historia de EurekAlert!, una colaboración de Sage Bionetworks, The Children's Tumor Foundation (CTF) y el Programa de Aceleración Terapéutica de Neurofibromatosis (NTAP) anunciaron el inicio del…
Si no has oído hablar de la neurofibromatosis (NF), sorprendentemente estás en buena compañía. Durante la mayor parte de su vida, Rachel Mindrup, artista, ilustradora y Profesora Asistente Residente en…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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