Según un anuncio reciente de AstraZeneca, la FDA de EE. UU. Otorgó su aprobación para Koselugo (selumetinib). Este es el primer medicamento aprobado para el tratamiento de niños con…
The Atlantic presentó esta increíble historia sobre las posibilidades de usar lechones alterados genéticamente como avatares para niños con enfermedades genéticas. Además, el artículo profundiza en la historia personal de…
De acuerdo a una historia de EurekAlert!, una colaboración de Sage Bionetworks, The Children's Tumor Foundation (CTF) y el Programa de Aceleración Terapéutica de Neurofibromatosis (NTAP) anunciaron el inicio del…
Si no has oído hablar de la neurofibromatosis (NF), sorprendentemente estás en buena compañía. Durante la mayor parte de su vida, Rachel Mindrup, artista, ilustradora y Profesora Asistente Residente en…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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