Esta maravillosa historia fue llevada a Patient Worthy por nuestros socios, la Cystinosis Research Network (CRN).
La temporada de dar comenzó en un entorno poco convencional para la familia Moore. Chandler Moore, de 13 años, y su padre, Clinton, se encontraron en un salón de tatuajes. Chandler nació con una rara enfermedad llamada cistinosis. Debido a su condición, Chandler tiene cicatrices a lo largo de la sección media de las cirugías de sonda gástrica y mitrofanoff.
El tubo gástrico fue necesario para recibir nutrientes y medicamentos para mantener la vida, mientras que el procedimiento de mitrofanoff permitió el acceso para drenar la vejiga. La vida con cistinosis ahora significa medicación oral seis veces al día y gotas para los ojos al menos diez veces al día. Sin estos tratamientos, la enfermedad produce insuficiencia renal y posible ceguera. Al buscar una manera de compartir la enfermedad de su hijo, se tomó la decisión de tatuarse permanentemente las dos cicatrices de la sección media de su propio cuerpo.
“Mi esperanza es mostrarle a mi hijo que no está solo en esto. Yo lo apoyo. Siempre lo hare . No hay nada que no haga por él y si pudiera tomar esta enfermedad por él, lo haría en un segundo. Lo tomaría por cada paciente si pudiera. Además, para mostrarle que no hay nada de malo en ser un poco «imperfecto». La mayoría de las imperfecciones son absolutamente perfectas «.
Ir a medidas extremas para honrar a esta comunidad de enfermedades raras es un camino familiar para Clinton, quien también es Presidente de la Red de Investigación de la Cistinosis (CRN). En mayo pasado encabezó el primer Día anual de Concientización sobre la Cistinosis (5/7) caminando 57 millas sin parar a través de las advertencias de tornados, el viento y la lluvia. El evento se completó en 26 horas y recaudó más de $20,000 para la investigación de la cistinosis.
Aunque el diez por ciento de los Estadounidenses vive con una enfermedad rara, la financiación de enfermedades como la cistinosis es casi inexistente. Los niños dependen de los esfuerzos de base para crear conciencia y fondos para mejorar el tratamiento y, en última instancia, una cura. Para donar, visite cystinosis.org.
Según los Institutos Nacionales de la Salud, una enfermedad es rara si afecta a menos de 200,000 personas. La cistinosis afecta a más de 600 personas en los Estados Unidos. El CRN es una organización de defensa del paciente compuesta por familiares, amigos e investigadores médicos dedicados a encontrar una cura, desarrollar tratamientos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la cistinosis. La Cistinosis es una enfermedad metabólica genética que causa que un aminoácido, la cistina, se acumule en varios órganos del cuerpo. Sin tratamiento específico, los niños con cistinosis desarrollan insuficiencia renal terminal.
Obtenga más información sobre la cistinosis en cystinosis.org, facebook.com/CystinosisResearch, Twitter @CystinosisCRN, Instagram @CystinosisResearchNetwork o busque Cystinosis Research Network en YouTube.
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