WLNS Brooklyn Michigan comparte noticias sobre Jaxon Meschke, un niño de cuatro años con una enfermedad rara llamada cistinosis. El cuerpo de Jaxon ha estado luchando contra la enfermedad…
Se está trabajando en un nuevo estudio que investigará cómo la cistinosis, un trastorno genético caracterizado por la acumulación del aminoácido cistina en las células, conduce a la infertilidad masculina.…
A principios de Marzo de 2021, la compañía de terapia génica AVROBIO, Inc. compartió que su terapia génica en investigación, AVR-RD-04, recibió la designación de Medicamento Huérfano por parte de…
Por Rebekah Palmer La comunidad de enfermedades raras tiene un problema demasiado común de no usar un lenguaje preciso cuando se trata de dirigirse a las personas y las…
Escrito por Rebekah Palmer Hemos pasado el 30 aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. La legislación histórica que prohíbe la discriminación de las personas con discapacidad en los…
Para aquellos con un diagnóstico médico complicado, el seguro de salud financiado por el estado es poco práctico. Los pacientes que viven con enfermedades raras y crónicas deben programar visitas…
Lo que comenzó como una sed peculiar e insaciable de agua condujo a un diagnóstico de enfermedades raras para una familia de Denver. Aunque no esperaban este desafío, están listos…
Esta maravillosa historia fue llevada a Patient Worthy por nuestros socios, la Cystinosis Research Network (CRN). La temporada de dar comenzó en un entorno poco convencional para la familia Moore.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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