Día Internacional de Conciencia de Alagille
El primer día internacional de Conciencia de Alagille se celebró el 24 de Enero del 2020.
¿Qué es el Síndrome de Alagille? Es una enfermedad rara que afecta el corazón, el hígado, los ojos y el sistema esquelético. Desafortunadamente, todavía no se ha aprobado una terapia para Alagille. El síndrome fue nombrado por el hombre que fue el primero en describirlo, el Dr. Daniel Alagille, investigador y hematólogo pediátrico.
El nuevo día de concientización ayudará no solo a que el público sea más consciente del síndrome, sino que también servirá como un día de apoyo para todos los afectados por él.
ALGSA
La Alianza del Síndrome de Alagille (ALGSA) es una organización internacional sin fines de lucro dedicada a apoyar a los pacientes con síndrome de Alagille y sus familias. Ellos, junto con Albireo Pharmaceuticals, celebran juntos este nuevo día de concientización.
Cher Bork es el Director Ejecutivo de ALGSA. La organización patrocina becas de investigación para Alagille, promueve la concientización, facilita programas de educación comunitaria (a través de medios personales y digitales) y ayuda directamente a las familias. Esta organización entiende que no se trata solo de difundir conocimiento a los pacientes; debe compartirse entre los profesionales de la salud, los investigadores y el público en general.
Albireo
Albireo, fundada en el 2008, se enfoca en enfermedades hepáticas colestásicas pediátricas raras. Su producto principal se llama odevixibat. Esta terapia está específicamente en desarrollo para la colestasis intrahepática familiar progresiva. Actualmente se encuentra en la Fase 3 de desarrollo para esta indicación.
Ya han aprobado elobixibat para el estreñimiento crónico en Japón. Este es el primer inhibidor de IBAT que ha sido aprobado en CUALQUIER país.
Otros dos productos de la Fase 2 están en proceso. Además, tienen planes de continuar el desarrollo de odevixibat como terapia para otras afecciones, incluido el síndrome de Alagille.
Su objetivo, como todos en la comunidad rara, es encontrar curas y terapias para pacientes raros que mejorarán significativamente su calidad de vida.
Puedes leer más sobre este nuevo día de conciencia aquí.
