La policondritis recurrente es una enfermedad rara que causa daño al cartílago, la tráquea y los pulmones. Es una condición autoinmune, lo que significa que una respuesta inmune excesivamente celosa…
Por ahora, todos han oído hablar de COVID-19. La información se actualiza constantemente sobre la naturaleza, los síntomas, la propagación y los posibles tratamientos para la enfermedad. A pesar de…
¿Qué es la Homocistinuria? La homocistinuria clásica, o HCU,por sus siglas en Inglés, es una condición metabólica rara que es causada por una deficiencia de la enzima CBS. Resulta en…
En Febrero del 2020, Epigeneticspublicó los resultados de un estudio que informaba que los investigadores habían encontrado un signo temprano de la enfermedad de Alzheimer en la modificación del…
Durante gran parte de la historia de la humanidad, muchos trastornos genéticos fueron aceptados como incurables, y su aparición rápida acabaría con la vida de los pacientes antes de que…
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Según un artículo reciente en MalayMail, se le ocurrió al médico de Abdullah que el hombre de 67 años sería una inspiración para otras personas con insuficiencia renal. Su…
Día Internacional de Conciencia de Alagille El primer día internacional de Conciencia de Alagille se celebró el 24 de Enero del 2020. ¿Qué es el Síndrome de Alagille? Es una…
Como se informó originalmente en Euronews, existe un suministro limitado de medicamentos caros para enfermedades raras, por lo que puede ser difícil priorizar qué pacientes tendrán sus vidas salvas cuando…
Como se informó originalmente en PR Week; La compañía farmacéutica Takenda se ha unido a una gran cantidad de grupos de pacientes raros para crear la campaña 'Yo soy el…
Los Beneficios de la Genómica El uso de la genómica en los sistemas de salud se está convirtiendo en una práctica estándar. Los sistemas de salud se han asociado con…
India redactó por primera vez una política nacional de enfermedades raras en el 2017. Lamentablemente, nunca se promulgó debido a problemas de presupuesto e implementación. Este borrador incluía sugerencias tales…
Khondrion acaba de anunciar que el primer paciente recibió una dosis en su estudio de fase 2b para enfermedades mitocondriales llamadas KHENERGYZE. Esta población de pacientes tiene una gran necesidad…
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Aunque la "medicina de precisión" se ha mencionado en los círculos médicos desde 1999, según un artículo reciente en Pharmafile, los avances tecnológicos ahora lo han hecho factible. Durante…
Proteostasis Therapeutics acaba de anunciar los resultados de su estudio ex-vivo de moduladores PTI CFTR que usan organoides de pacientes que viven con fibrosis quística (FQ). Estos organoides son genéticamente…
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Un reciente comunicado de prensa de la compañía mundial de investigación biofarmacéutica, AbbVie, informó una opinión positiva del CHMP otorgada a VENCLYXTO® en combinación con obinutuzumab para tratar la…
Zynerba Pharmaceuticals ha anunciado recientemente que han terminado la evaluación del paciente para su ensayo clínico de Zygel, un tratamiento para el Síndrome de X frágil. Zygel es un gel…
Según una historia de Essex Live, Lily Wythe es una niña de catorce años que recientemente fue diagnosticada con una forma rara de cáncer cerebral llamada glioma pontino intrínseco difuso…
Cuando Jennifer Payne nació en 1973, le diagnosticaron una enfermedad rara: fenilcetonuria (PKU). Este trastorno genético generalmente se examina al nacer. Este proceso de detección temprana es crítico para esta…
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La máquina Halcyon posee un mecanismo de imagen que produce una tomografía computarizada de alta calidad y alberga una unidad de tratamiento que administra radiación. Según un reciente comunicado…
Como se informó originalmente en Mayo Clinic, la Dra. Veronique Belzil se dio cuenta de que quería dejar su trabajo como psicóloga para encontrar una cura para la esclerosis lateral…
La serie de seminarios para pacientes es un evento en el que los afectados por enfermedades raras de alguna manera comparten sus experiencias. Los pacientes, los familiares, los profesionales médicos…
Según una historia de docwirenews.com, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se verá afectada significativamente en pacientes con enfermedad renal crónica (ERC), especialmente a medida que la…
Según un estudio publicado en la revista científica Neurology, las tasas de supervivencia de pacientes con síndrome miasténico de Lambert-Eaton (LEMS) se compararon con la de la población general, así…
Según una historia de mmm-online.com, una infografía reciente destaca los desafíos que los pacientes de enfermedades raras en todo el mundo aún enfrentan cuando se trata de obtener el tratamiento…
NeuroSense Therapeutics, una compañía de biotecnología, está en proceso de desarrollar PrimeC. PrimeC fue creado para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y está destinado a retrasar o…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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