Cuando Trey Kearns tenía dos años, tenía una picazón terrible. Su picazón no era como la tuya, estaba dentro del cuerpo, lo que significa que es una picazón que no puedes rascar. Llegaron a saber que era porque tenía PFIC, un trastorno poco común conocido por su característico prurito debido a insuficiencia hepática. Sin estar familiarizados con la enfermedad, probaron una gran cantidad de opciones para encontrar qué funcionaba y qué no. Vitaminas D, E y K, luego A; y sin embargo, sus síntomas continuaron progresando cuando ingresó al jardín de infancia. Su madre Tara explicó:
“Cuando estaba en el jardín de infantes, comenzó a poder articular mucho más su picazón. Nos preguntaba por qué le picaba tanto y deseaba no poder tener más. Cuanto más hablaba de eso, decidimos explorar con su médico cuáles eran sus opciones «.
Colestasis Intrahepática Familiar Progresiva
La colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC, por sus siglas en Inglés) es un tipo de enfermedad genética rara que afecta al hígado y la bilis. Los síntomas comienzan en la infancia, durante la cual los pacientes tienden a experimentar ictericia, colestasis, crecimiento más lento, dificultad para absorber vitaminas, huesos rotos y una picazón característica debido a una insuficiencia hepática. Muchos pacientes usan medicamentos para ayudar o buscar un trasplante de hígado, que resuelve los problemas de bilis pero deja a los pacientes inmunodeprimidos.
Buscando Soluciones Quirúrgicas
Sus continuos problemas de salud los llevaron a someterse a una cirugía de inversión biliar interna que llevó con éxito su picazón de un 10 a un 3. Sin embargo, después de aproximadamente un año, comenzó a experimentar complicaciones adicionales y mayores problemas con la absorción de vitaminas, por lo que se pusieron en contacto con los médicos para encontrar respuestas y descubrieron que su hígado estaba fallando. Se decidió que Trey necesitaba comenzar el proceso de inclusión en la lista para un trasplante de hígado. Tara dijo: «Después de 20 días en la lista, obtuvimos un donante».
«Al principio, recuerdo sentirme realmente, realmente devastada. Se sentía tan grande e incierto. Soy una persona que naturalmente hace muchas preguntas y sentí que realmente no tenía un lugar para eso, un lugar para poner esa energía «.
Encontrar una Nueva Normalidad
Con el tiempo se adaptaron, pero gran parte lo descubrieron por sí mismos. Ella dijo: «Se volvió tan normal para nosotros. Lo haces porque tu hijo los necesita, pero no te diste cuenta de lo mucho que estás haciendo». Explicó que antes de encontrar una comunidad de familias PFIC, se había adaptado a no tener otros con quienes compartir la experiencia:
“Fue muy agradable cuando encontré un grupo de padres que también tenían hijos con PFIC. No me di cuenta de cuánto echaba de menos tenerlo hasta que lo tuve «.
Hace unos años, Tara tomó el control de un sitio web de PFIC junto con otras dos mamás, Emily y Melanie, cuando el administrador anterior quiso renunciar a la responsabilidad del sitio. Lo convirtieron en algo mucho más grande que antes. Ella dijo,
«Decidimos que las tres abordaríamos esto juntas y realmente simplemente evolucionó a partir de ahí. Tuvimos la oportunidad de compartir nuestro corazón y cuán profundamente esto nos había afectado a cada una de nosotras, y cuánto desearíamos haber sabido cuando nuestros hijos fueron diagnosticados por primera vez. Sabíamos que ahora teníamos más información y nos sentimos un poco más confiadas, pero pensamos: ‘Hombre, ¿y si tuviéramos información, y si hubiéramos tenido noticias, comunidad, y si?’ Entonces pensamos, bueno, ¿podríamos crear una organización sin fines de lucro? «
Así lo hicieron.
La Red PFIC
Juntas, las mamás hicieron de PFIC Network una organización sin fines de lucro. Lo equiparon con un nuevo sitio web, organizaron una conferencia PFIC y tienen otra en proceso. Existe un programa de padres embajadores en el que los padres que llevan más tiempo en la comunidad asesoran a los padres con niños diagnosticados más recientemente. También han incluido profesionales médicos que brindan orientación adicional sobre una junta asesora médica. Las mamás han podido tejer un espacio comunitario con los recursos que habían anhelado desde que sus hijos recibieron el diagnóstico por primera vez. Ella dijo,
«Fue genial porque comenzó como un sueño y algo que todos deseamos haber tenido en nuestras primeras fases de diagnóstico, y simplemente lo seguimos. Éramos tres mamás que tenían esta pasión y decidimos resolverlo . «
La Pandemia y un Hijo Inmunodeprimido
Cuando la pandemia comenzó a acecharse poco después de su trasplante, el ya estricto régimen de gérmenes de la familia se volvió mucho más estricto. Se lavaron las manos con más frecuencia y comenzaron a examinar la compañía más de cerca para proteger la seguridad de Trey.
«Al principio, definitivamente estábamos asustados porque no sabíamos qué sucedería. No es como si alguna vez dejara de tener miedo, pero nos acomodamos en nuestra cuarentena. Apagamos las noticias y simplemente pasamos tiempo juntos. Trabajamos desde casa, y los niños se instalaron en el aprendizaje a distancia y simplemente disfrutaron unos de otros «.
Viven en una comunidad unida en la zona rural de Maryland, y Tara explicó el apoyo de la comunidad. Trey pudo continuar con el béisbol porque todos sus compañeros aprendieron el código de seguridad por él, adaptándose rápidamente a las máscaras. Ella dijo: «Sus compañeros de equipo no se sientan en un dugout. Todos tienen sillas plegables y todos los colocan a 6 pies de distancia y saben que no pueden estar en su espacio y todo eso «.
La Comunidad de PFIC a Través de la Pandemia
Si bien la familia ha estado haciendo su espacio desde la comunidad en persona, la red PFIC está igualmente conectada. Todas las familias están lidiando con las mismas preguntas: cómo participar en la vida en un mundo con coronavirus. Organizan una conversación en curso en la que los padres hacen preguntas, comparten consejos y reciben respuestas de una junta asesora médica cuando una pregunta parece demasiado grande. Ella dijo,
«En este momento, lo que estoy viendo en nuestra comunidad PFIC es mucha incertidumbre. Porque no hay una respuesta para todos nuestros niños. Algunos están inmunodeprimidos por los trasplantes, otros están en ensayos o tomando medicamentos que no los dejan con el mismo tipo de inmunosupresión que los trasplantes. No parece haber ningún pensamiento universal, todos estamos inseguros «.
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Con el año escolar en el horizonte, su familia está enfocada en mantenerse saludables para proteger a Trey. Explicó que aprender a adaptarse y hacer lo que tienes que hacer siempre ha sido parte de su odisea médica. Tara dijo,
«Es una experiencia extraña solo porque definitivamente me ha cambiado de una manera que no sé si alguna vez podré articular. Cuando terminas cuidando a un niño médicamente complejo, la supervivencia se convierte en parte de lo normal «.
Por mucho trabajo y dedicación que Tara pone en la salud de Trey y en la construcción de la comunidad, está agradecida por todas las bendiciones que la enfermedad trajo a sus vidas. Ella dijo,
“Nunca nos dimos cuenta de lo saludable que podía estar, y ahora está increíblemente saludable. Es genial verlo crecer, verlo volver a hacer las cosas que siempre amaba, pero con su nuevo cuerpo que es más fuerte y saludable de lo que pensamos que podría ser «.
