Rare Diseases and Conditions Our resource section provides information on various conditions to help educate carriers of the disease as well as caretakers. # | A | B | C | …
Meet our Patient Worthy Partners Patient Worthy partners with rare disease advocacy groups to help spread awareness, cover group events and highlight patients and their experiences. Regardless of whether or…
Actualmente, la Asociación Europea de Hematología (EHA) está celebrando su Congreso Virtual 2021 hasta el 17 de Junio de 2021. Durante el evento, los investigadores exponen nuevos conocimientos e investigaciones…
¿Alguna vez has oído hablar de la edición de bases? Esta tecnología relativamente nueva dentro del campo de la edición del genoma ofrece la oportunidad potencial de tratar una variedad…
Bienvenido al Estudio de la Semana de Patient Worthy. En este segmento, seleccionamos un estudio sobre el que publicamos la semana anterior que creemos que es de particular interés o…
Medscape informó que cuando Victoria Gray tenía tres meses, le dijeron a su familia que la mantuviera cerca: su pronóstico no era bueno. La llevaron de urgencia a la sala…
Si bien la terapia génica es un campo prometedor, existen algunos riesgos asociados: reacciones inmunitarias no deseadas, infecciones o si la terapia podría conducir al desarrollo de otras afecciones, como…
Escrito por Gina Glass Como cualquier padre de un niño con una enfermedad rara, mi mundo se puso patas arriba cuando mi hija, Gia, fue diagnosticada con anemia de células…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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