A menudo, se carece de investigación sobre enfermedades raras debido a la falta de financiación, interés o conciencia. Para combatir esto, la Barth Syndrome Foundation (BSF) y la American Heart…
A Alexander, de un año, le diagnosticaron síndrome de Barth antes de nacer; sus padres supieron hacer una prueba para detectar la afección después de que su hijo Elías falleciera…
Un equipo de investigación de la Universidad de Florida ha anunciado los resultados de una terapia de reemplazo genético en el tratamiento del síndrome de Barth, que entrego resultados prometedores…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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