Cuando Jennifer Payne nació en 1973, le diagnosticaron una enfermedad rara: fenilcetonuria (PKU). Este trastorno genético generalmente se examina al nacer. Este proceso de detección temprana es crítico para esta…
Según una historia de journals.lww.com, La Lazarex Cancer Foundation y la Universidad de California en San Francisco han anunciado planes para trabajar juntos en un estudio de tres años que…
Loukisha comparte su viaje con la angioedma hereditaria (HAE por sus siglas en inglés). Vivir con una enfermedad rara experimentará altibajos. Desafortunadamente los momentos de lucha son inevitables; todo lo…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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