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Todos los padres temen por sus hijos, pero pocos esperan que su hija sea diagnosticada con una enfermedad tan rara que solo hay 2-4 diagnósticos por cada 100,000 nacimientos en…
Las familias en Inglaterra afectadas por la enfermedad de Batten están luchando para acceder a tratamientos efectivos en su país de origen. Nicole y Jessica Rich son dos niñas que…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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