A Alexander, de un año, le diagnosticaron síndrome de Barth antes de nacer; sus padres supieron hacer una prueba para detectar la afección después de que su hijo Elías falleciera…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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