Ron Davis et ses technologies de séquençage de gènes ont été mentionnés il y a des années dans The Atlantic aux côtés d’Elon Musk (SpaceX) et de Jeff Bezos de la renommée d’Amazon. Depuis lors, Davis a amassé plus de 30 brevets pour ses technologies.
Davis, âgé maintenant de 77 ans, a récemment expliqué à CNN qu’il avait mis de côté des projets sur lesquels il travaillait et maintenant, il consacre toute sa vie à prendre soin de son fils et à trouver un traitement curatif pour l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM / SFC.) La traduction générale est « l’inflammation douloureuse du cerveau et du système nerveux ».
Il a fallu des années et de nombreuses visites chez les médecins avant de découvrir que son fils, Whitney, était atteint d’EM / SFC. Whitney, maintenant âgée de 35 ans, est clouée au lit depuis près de dix ans. Il est complètement immobile, il se nourrit au moyen d’une sonde d’alimentation et il a perdu la capacité de parler il y a cinq ans. Ses parents s’occupent de ses besoins tout au long de la journée et de la nuit.
Tout cela a commencé quand Whitney avait 24 ans
En 2008, Whitney habitait au Nevada en tant que bénévole de campagne politique et se subvenait aux besoins comme photographe. Il a commencé à ressentir une fatigue extrême et était incapable de travailler.
À ce moment-là, Whitney a emménagé chez ses parents et est finalement devenu cloué au lit. Sa mère, Janet Dafoe, est psychologue pour enfants. Dafoe explique que ses soins et son alimentation doivent être effectués presque comme un rituel. Toute déviation dans la routine peut causer de graves douleurs à l’estomac, empêchant ses parents d’utiliser la sonde d’alimentation.
Si Whitney voit des mots imprimés sur un flacon de médicament ou même sur le t-shirt de son parent, l’énergie utilisée par son cerveau pour traiter même un mot le fera « planter ».
Le rituel est effectué six fois par jour. Il commence à 14h30 en attachant l’intraveineuse. Le tube d’alimentation qui envoie les nutriments dans son estomac est ensuite connecté. La dernière séance a lieu vers 2h30 et consiste à appliquer de la glace sur l’estomac de Whitney pour apaiser ses douleurs digestives graves.
L’Institut de médecine estime qu’entre 836 000 et 2,5 millions de personnes aux États-Unis sont atteintes d’EM / SFC. La plupart n’ont pas été officiellement diagnostiqués. Seul un faible pourcentage de patients atteints d’EM / SFC atteint le degré d’immobilité de Whitney.
L’Équipe de rêve
Davis est maintenant directeur du laboratoire du Centre de technologie du génome de Stanford. On attribue au laboratoire une bonne partie de la technologie liée au projet du génome humain. Davis envisage ce nouveau projet comme le projet qui va trouver la base moléculaire affectant Whitney et d’autres dans le monde entier, se chiffrant par millions.
Comptant sur ses connexions de projets antérieurs, Davis a appelé des chercheurs de haut niveau. Ses appels ont été bien reçus. Il construit une équipe de classe mondiale.
L’équipe a déjà fait sa marque avec plusieurs inventions. Leur « nanoneedle » est notamment une réussite initiale. En travaillant avec le nanoneedle, ils ont constaté que le sang des patients atteints d’EM / SFC répond au « stress » (dans ce cas, le sel) d’une manière différente de celle de personnes en bonne santé. Leur objectif est de développer un dispositif peu coûteux permettant d’identifier avec précision l’EM / SFC.
Avec un test sanguin en place qui identifie l’anomalie moléculaire constatée chez les patients atteints d’EM / SFC, les sociétés pharmaceutiques seraient encouragées à prendre en charge le défi de la mise au point de traitements pour la maladie.
Jusqu’à présent, le financement de cette recherche était rare. Il n’ya eu aucune cause connue ni même un test de diagnostic en laboratoire. Il n’y a pas de traitement approuvé par la FDA pour la maladie. Au début des années 1980, il a été exclu comme étant de « grippe yuppie ».
Le conseil consultatif à but non lucratif mis en place par Davis s’appelle Open Medicine Foundation. Il a collecté 18 millions de dollars pour la recherche en EM / SFC. Mais le type de progrès que Davis et son équipe envisagent nécessite encore plus.
Un Large éventail de symptômes
Les symptômes de l’EM / SFC varient considérablement. Certains patients peuvent continuer à travailler dans un bureau. D’autres sont confinés au lit la majeure partie de la journée. La gravité des symptômes change chaque jour ou même dans une journée.
D’autres symptômes peuvent inclure des maux de tête, des maux de gorge, des vertiges et des battements de coeur irréguliers. L’exercice peut causer une fatigue extrême. Avec autant de points communs avec d’autres maladies moins graves, il a été difficile de diagnostiquer le trouble.
Tendre la main aux autres
Des patients atteints de ME / SFC du monde entier ont écrit à Dafoe et à Davis pour leur dire à quel point leur dévotion envers leur fils était une telle source d’inspiration. La plupart sont choqués par la gravité de la maladie de Whitney. Dafoe a déclaré que beaucoup de patients qui écrivent avouent être suicidaires. Mais autant de personnes disent que si Whitney peut se battre pour survivre, elle le peut aussi. Dafoe pense que son fils sauve des vies par sa seule existence.
Pour le moment, le rituel quotidien reste le même, et Davis n’abandonnera pas l’espoir que son équipe réussira.
Pendant un certain temps, Whitney fut capable de texter avec ses parents. Son dernier message à ses parents était le suivant : « Je suis désolé d’avoir gâché vos années dorées ».
