Chers parents,
Vous devez comprendre que vous jouez un rôle complètement nouveau dans la vie de votre enfant. Vous ne contrôlerez plus leur hémophilie pour eux. Il est temps de laisser tomber les rênes et de s’assurer qu’ils sont prêts à mener une vie indépendante.
Vous comprenez mieux que quiconque ce qu’est la « normale » pour votre adolescent et vous connaissez les signaux d’alarme de sa maladie. Vous avez l’habitude de prendre soin d’eux dans tous les aspects du mot. Mais maintenant, lorsqu’ils ont besoin d’aide, votre travail consiste à informer votre enfant de ses options en matière de traitement du problème, et non à le contrôler pour lui.
Rappelez-vous que vous les avez guidés pendant des années. Maintenant, c’est à eux de prendre leurs propres décisions. Ayez confiance dans le fait que vous leur avez fourni les connaissances et les compétences nécessaires pour faire les bons choix en matière de maladie.
Vous serez toujours là pour les aider et pour les guider, mais d’une manière différente.
Voici quelques façons d’aider votre enfant pendant la transition :
- Envisagez d’envoyer votre enfant dans un camp pour hémophiles. Là, entre autres, il apprendra à s’intégrer. Cela leur enseigne l’indépendance et l’estime de soi tout en leur offrant plus de liberté dans la vie quotidienne.
- Faite asseoir votre enfant le plus près possible du médecin pour encourager une interaction directe entre lui et son médecin.
- Avant le rendez-vous, demandez poliment au médecin de poser des questions à votre enfant, pas à vous.
- Pensez à ne pas être dans la salle de traitement pendant une partie du rendez-vous. Ensuite, demandez à votre enfant de résumer ensuite. Cela aidera votre enfant à bien comprendre sa maladie et les décisions qu’il prend.
- Lorsque votre enfant commence à se rendre à ses rendez-vous, encouragez-le à le prendre plus tard dans la journée. Cela vous aidera à vous assurer que votre enfant arrivera à l’heure.
- Ne forcez pas la conversation avec votre enfant, mais encouragez un dialogue ouvert en restant à l’écoute de ses besoins, de ses souhaits et de ses désirs tout au long de la transition et de la découverte de ce qui lui convient le mieux.
Idéalement, la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes devrait commencer au moment du diagnostic. Votre enfant ne va pas être un enfant pour toujours. Vous devez accepter ce fait et vous assurer de préparer votre enfant au meilleur avenir possible.
Le site Web www.gottransition.org fournit des ressources aux familles, aux aidants, aux patients et aux médecins qui traversent cette période de changement. N’oubliez pas que ce n’est pas un problème unique à l’hémophilie. Contactez les autres qui vivent la même chose. Demander conseil ; demander de l’aide, partager du soutien et rappelez-vous que cela en vaudra la peine à la fin.
