Jane Biehl

Jane Biehl a été professeure, conseillère en réadaptation et bibliothécaire. Elle est titulaire de trois diplômes différents et diffuse ses connaissances par le biais d’écritures indépendantes. Elle a également un syndrome myélodysplasique (SMD), un diagnostic de déficit immunitaire rare et est une survivante du cancer.

Actuellement, elle écrit pour CURE.

Inspirée par la multitude de questions qu’elle a reçues de ses lecteurs, elle a décidé d’écrire un article sur un problème majeur dont elle a été témoin. Les questions qu’elle reçoit sont souvent des demandes d’information anxieuses et des demandes de clarification d’informations trouvées sur Internet.

Jane explique que l’internet peut être une ressource inestimable. Cependant, il peut également répandre des informations falsifiées pouvant générer une peur et une confusion injustifiées.

Lorsque Jane a reçu son diagnostic de SMD pour la première fois, elle s’est immédiatement tournée vers l’internet. Mais elle explique que plus elle lisait, plus elle était perdue. Elle ne se sentait pas plus informée, elle se sentait de plus en plus impuissante. Elle lisait des espérances de vie, des médicaments et des types de diagnostics complètement différents pour le même état. Jane s’est tournée vers son médecin. Mais malheureusement, son médecin ne pourrait pas répondre à ses questions. Alors, elle a changé de médecin.

Avec un nouveau médecin en main et une meilleure compréhension de sa maladie, elle déclare que,

« Je me suis déconnectée parce que je voulais arrêter de lire et commencer à vivre ! »

Les Conseils

Ce sont les recommandations, les conseils et les paroles de sagesse offerts par Jane.

1. Vous ne ressentirez pas tous les symptômes potentiels énumérés sur votre médicament ou ceux que vous lirez en ligne. En fait, si la plupart des gens subissaient tous les effets secondaires graves, la plupart de personnes qui prenaient le médicament ne seraient pas en vie. Un médicament doit faire plus d’avantages que de dommages pour la vaste majorité des gens, sinon il ne serait jamais autorisé comme option thérapeutique.
2. Les patients qui subissent des effets indésirables sont beaucoup plus susceptibles de publier leurs expériences en ligne que ceux qui ne présentent aucune complication grave. Les personnes qui ont eu une expérience largement positive vivent probablement leur vie – trop occupées pour se donner la peine d’écrire une critique en ligne. Oui, les effets secondaires existent et certaines personnes vont les ressentir, mais comme le dit Jane, elle préférerait vivre certains de ces effets secondaires que de ne pas vivre du tout.
3. Chaque patient est un individu unique qui répondra à différentes thérapies de différentes manières. Par exemple, Jane a une forme rare de déficit immunitaire en plus de son diagnostic de SMD, ce qui a rendu les médecins craintifs de la prescription de stéroïdes. Pour les autres patients, cette même ordonnance peut être complètement correcte. Mais même avec le diagnostic de Jane, elle sait que si c’était une situation de vie ou de mort, elle recevrait toujours le médicament. Elle serait simplement strictement surveillée.
4. Pensez à la source d’où proviennent vos informations. Jane explique qu’il est très important de parler à d’autres patients et de déterminer à quel point leur soutien peut être bénéfique. Elle dit que ces patients peuvent fournir des informations précieuses sur la façon de faire face à la maladie. Toutefois, pour des informations factuelles, elle suggère des ressources fournies par des centres de recherche tels que le Cancer Center of America, la Cleveland Clinic, la Mayo Clinic, l’AICR et MD Anderson, ainsi que par d’autres sources réputées.

La Conclusion

En plus de prendre en compte les conseils ci-dessus, Jane encourage également les patients à parler à leur pharmacien lorsqu’ils ont des inquiétudes concernant un médicament. Les pharmaciens travaillent avec les médicaments que prennent les patients tous les jours et peuvent fournir des informations précieuses.

En fin de compte, une multitude de ressources sont à la disposition des patients et vous ne devriez pas avoir peur de les utiliser. Il est simplement important d’être conscient des ressources sur lesquelles vous comptez.

Jane dit que,

« Vous êtes un individu et c’est votre corps. Faites confiance à votre propre instinct. »

Vous pouvez en savoir plus sur la position de Jane sur ce site ci.