Terri se considère comme « très chanceuse ».
Pendant les années 80, sa grand-mère paternelle et les deux sœurs de sa grand-mère ont reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire. Dans les années 90, sa famille a participé à l’étude sur la mutation du gène BRCA1.
Terri a appris qu’elle avait une prédisposition au cancer du sein et de l’ovaire à l’âge de 19 ans. Malgré les nouvelles objectivement négatives, elle s’est sentie chanceuse de connaître cette prédisposition et d’avoir accès au dépistage du cancer. Elle a commencé le dépistage du cancer du sein et de l’ovaire à 23 ans, tous les 6 mois, avec une IRM chaque année.
On lui a dit qu’elle pourrait subir une mastectomie proactive, mais à seulement 23 ans, avec l’espoir d’être un jour mère et de pouvoir allaiter ses enfants, elle a choisi d’attendre. Elle a pensé que les projections régulières suffiraient.
Ses scanners sont restés négatifs jusqu’à l’été 2009. Quelque chose semblait suspect et elle devait subir une biopsie. Terri a senti une vague de soulagement la frapper lorsque le radiologue a appelé pour lui dire que les cellules étaient bénignes. Puis le radiologue continua ; elle ne pensait pas avoir obtenu les bonnes cellules lors de la biopsie initiale et souhaitait que Terri se présente pour une seconde biopsie guidée par IRM.
Cinq jours plus tard, Terri a appris qu’elle avait un cancer du sein.
Même avec la connaissance de la prédisposition, Terri était pris par surprise. Elle pensait avoir un cancer à 40 ou 50 ans. Au lieu de cela, elle a été diagnostiquée à 30 ans, au sommet de sa carrière en tant que chasseuse de tête dans l’industrie des technologies. Elle était célibataire et prévoyait un mariage et des enfants dans son avenir. Elle en rêvait depuis la naissance de son frère de 9,5 ans plus jeune, alors qu’elle regardait sa mère s’occuper de lui.
Encore une fois, elle savait qu’elle avait de la chance. La tumeur de grade 3 était coincée contre la paroi thoracique. Il n’y avait pas de bosses évidentes. Sans savoir qu’elle avait la prédisposition et donc passer l’IRM annuelle, Terri ne pense pas qu’on l’aurait diagnostiquée – qu’elle aurait survécu.
Terri a subi quatre cycles de chimiothérapie et une double mastectomie. Ses traitements et ses chirurgies reconstructives ont commencé en 2009 et se sont poursuivis tout au long de 2011. Non seulement ils étaient éprouvants physiquement et émotionnellement, mais Terri devait etre aux prises avec la perte de sa carrière, qui faisait partie intégrante de son identité depuis des années.
Terri s’est sentie chanceuse d’avoir bénéficié de l’amour et du soutien qu’elle a reçus tout au long du traitement, mais le soir du réveillon du Nouvel An en 2011, elle s’est sentie seule. Tout le monde était en fête et il semblait y avoir une attente qu’elle devrait être aussi. Elle était à la fin de ses interventions – sa dernière intervention chirurgicale était dans trois semaines. Ses cheveux revenaient. Le pire, en théorie, était derrière elle.
Elle avait lancé un blog pour l’aider à gérer son parcours avec le cancer et à tenir ses proches au courant. Cela la conduisit à redécouvrir son amour de l’écriture et lui permit de s’épanouir personnellement.
Elle lut les conseils de Martha Beck au sujet des résolutions du Nouvel An, qui consistaient à définir ce que vous souhaitiez ressentir l’année prochaine, plutôt que d’énumérer ce que vous souhaitez réaliser, et elle a écrit un post en réponse. Terri pensait qu’elle aimerait se sentir en bonne santé, aimée et inspirée. Elle ne pourrait plus jamais imaginer se sentir inspirée.
Elle s’est retrouvée aux prises avec une avalanche d’émotions intenses. Elle avait une excellente psychologue, qu’elle voyait régulièrement et pourtant, elle se sentait dans un endroit très sombre. Elle ne pouvait pas se voir revenir dans sa carrière si importante pour elle auparavant. Il ne se semblait plus que cela importait.
Terri ne comprenait pas pourquoi elle se sentait si perdue et elle ne savait pas comment sortir de son isolement. Les groupes de soutien peuvent être une ressource incroyable pour les gens, mais elle sentait qu’elle avait besoin de quelque chose de différent à ce moment. Elle avait fini son traitement. Ses cheveux repoussaient et elle se sentait censée être meilleure – physiquement et émotionnellement. Elle n’avait pas conscience de la façon dont les conséquences émotionnelles lui pèseraient après le cancer.
« Comment puis-je guérir, reconstruire et avancer ? Je ne savais pas où trouver ce genre de soutien. »
Elle a décidé de faire quelque chose pour remplacer le cancer comme la nouvelle la plus récente de sa vie.
Puis Terri a rencontré une personne d’Afrique et donc elle s’est dit : « Et si je pars? »
« Pour la première fois depuis longtemps, j’étais enthousiaste. Je m’étais empêché de regarder en avant. Peut-être étais-je quelqu’un qui pourrait aller en Afrique. ”- Terri
Terri a décidé qu’elle le ferait. Elle avait hâte de commencer à avancer dans son nouveau chapitre. Elle a commencé à faire du réseautage – une de ses compétences bien affinée dans le cadre de son ancien travail, et à faire de la recherche. Elle était au téléphone avec une organisation sur laquelle elle effectuait des recherches la veille de sa dernière intervention chirurgicale.
Trois mois plus tard, elle embarquait dans un avion.
« J’avais besoin de récupérer ma vie. Le cancer ne m’appartient pas. Il ne gagne pas.” – Terri
Terri sentait que le voyage était une chose qu’elle devait faire seule. Les personnes qu’elle rencontrerait ne connaîtront pas son histoire. Ils ne la reconnaîtraient pas comme étant Terri la chasseuse de têtes ou Terri la patiente. Elle espérait trouver sa nouvelle identité.
« Je voulais être avec de nouvelles personnes et essayer une nouvelle idée de ce qui je pourrais devenir. » – Terri
Ce voyage crucial était à Cape Town. Elle a trouvé une organisation réputée et, contrairement à un endroit plus rural, elle savait qu’elle aurait accès à des soins médicaux si elle en avait besoin.
Terri y était pendant dix semaines, dont six consacrées au bénévolat. Elle avait recueilli des fonds, épargné et retiré de l’argent de son compte de retraite pour que le voyage se réalise. Elle avait pensé à sa cousine qui, après le cancer du sein à 28 ans, avait récemment reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire au stade 3C. Elle se dit que cela pourrait être elle. Il est possible qu’elle n’aille pas survivre jusqu’à sa retraite.
Terri a rencontré des personnes qui avaient perdu des membres de leur famille à cause du VIH et qui avaient vécu l’apartheid et sentaient l’omniprésence des difficultés et de la ténacité.
« Nous avons tous des difficultés et la capacité d’être résistants. » – Terri
Elle a traversé la Namibie et le Botswana, puis a vu les chutes Victoria – quelque chose dont elle avait rêvé. Elle a eu le temps de réfléchir. Elle a pensé : « Il y a un an, je ne pouvais pas me lever du canapé, et maintenant je suis là. Que pourrais-je faire d’autre ? »
« Je voulais aider d’autres personnes à guérir, à faire du bénévolat et à faire évoluer leurs expériences. » – Terri
Terri est revenue en juin 2011 et a passé juillet à peser de lourdes décisions. Son ancien travail, qui constituait une partie si importante de son identité, lui était toujours disponible. Elle y était si dévouée qu’elle n’a jamais pris plus d’une semaine de congé.
Elle y réfléchit.
Ensuite, elle a envisagé un voyage autour du monde où elle pourrait explorer d’autres pays et d’autres organisations afin de faciliter le type de voyage qu’elle avait fait pour d’autres personnes. Elle a tapé ceci sur son blog. Les mots sur son écran ont rendu l’idée tangible. Peut-être qu’elle devrait agir maintenant qu’elle l’a publié. Elle l’avait parlé à voix haute et maintenant, peut-être qu’elle pourrait donner vie aux choses par parole.
Terri a trouvé un concours pour un vol autour du monde. Elle l’a gagné.
« Quelle chance », pensa-t-elle.
Terri donna un préavis de départ de son appartement et vendit la plupart de ses biens. Elle a encore une fois mis à profit son talent pour le réseautage et s’est entretenue avec divers groupes de la communauté du cancer aux États-Unis et au Canada. Elle cherchait à former un partenariat avec une organisation anticancéreuse préexistante pour développer son idée, mais les réactions à son idée novatrice n’étaient pas encourageantes.
Terri n’était pas découragée. Elle croyait trop fermement en la façon dont son voyage l’avait guérie, l’avait fait sortir du lieu sombre qui semblait inéluctable. Elle a simplement décidé qu’elle le ferait elle-même.
Pendant six mois, elle a parcouru le monde entier. Elle a travaillé comme bénévole, a fait des recherches et planifié.
Elle est revenue aux États-Unis en juin 2012. Elle a décidé que son programme pilote aurait lieu en février 2013 en Inde.
Elle a trouvé douze patients et survivants du cancer, six du Canada et six des États-Unis, disposés à la rejoindre sur un autre continent. Elle n’avait pas encore formé d’équipe, elle serait seule à diriger le groupe.
Elle s’est associée à l’organisation Cross-Cultural Solutions pour s’assurer que l’organisation s’occupaient de la logistique du voyage et que tous les voyageurs seraient en sécurité et pris en charge.
Le plus difficile était le financement. En réfléchissant en arrière, Terri se sent naïve de voir à quel point ce serait difficile. Elle pensait pouvoir trouver des sponsors grâce aux campagnes sur les réseaux sociaux, mais cette solution n’a pas donné les résultats escomptés.
Terri avait encore beaucoup à découvrir, mais elle croyait fermement en sa vision. Elle allait donner aux autres accès à une expérience où ils ne pourraient pas ne pas être changés. Elle allait fournir un endroit où d’autres personnes touchées par le cancer pourraient retirer une couche pour voir leurs passifs et permettre à leur vulnérabilité de les aider à se connecter avec d’autres.
Son organisation, A Fresh Chapter, a développé plusieurs programmes avec des composants en ligne et sur site, avec des activités de guérison psycho-sociales et un contenu destiné à « aider les gens à penser à l’adversité en tant que catalyseur de développement ». Les programmes encouragent la résistance et permettent aux patients et aux soignants de considérer « qu’est-ce qui pourrait être possible pour moi maintenant ? »
Les programmes de l’AFC sont ouverts à tous les patients ou aidants qui ont été touchés par le cancer. La communauté a tendance à être un état d’esprit. Les participants à ces programmes assistent des personnes d’horizons très divers et à différentes étapes du cancer : celles qui viennent de terminer leur traitement, celles qui n’ont terminé leur traitement il y a dix ans et / ou celles qui vivent avec cancer en phase terminale.
Terri se souvient d’être dans le bureau de sa psychologue, exprimant à quel point elle se sentait seule. Ses amies avaient des enfants et grandissaient dans leur carrière, mais elle ne croyait plus qu’elle était directement liée à d’autres patients qui étaient au beau milieu de traitement. Son psychologue a expliqué que ce qu’elle vivait pouvait essentiellement être considéré comme une crise de la quarantaine – à peine âgée de 30 ans. Bien que la thérapeute ait dit que ses pairs rattraperaient éventuellement leurs expériences et leurs points de vue, que si Terri pouvait faire quelque chose en rapport avec ses valeurs et intérêts actuels, elle pourrait se connecter avec d’autres qui les partageaient.
C’est le concept qui permet aux participants de se connecter si bien les uns aux autres. Il existe un processus de sélection solide dans le cadre duquel les participantes potentielles sont interrogées par des anciens du programme et parlent à Terri ou à un membre de son équipe. Ils discutent de ce que chaque personne recherche et de la question de savoir si les programmes de AFC sont adaptés à ses besoins.
« Le timing est important. Voulez-vous avancer et redonner aux autres ? » – Terri
Terri pense que le bénévolat est peut-être l’élément le plus important des programmes.
« Ça c’est l’idée qui permet aux gens de ne pas se sentir victimes. Cela les responsabilise et leur donne la perspective que la lutte et la résilience sont universelles. » – Terri
Les personnes nouvellement diagnostiquées peuvent avoir besoin de groupes de soutien plus spécifiques ou d’un soutien spécifique de la tumeur et peuvent ne pas être tout à fait prêtes à penser à long terme. Dans ces cas, l’AFC dirigera les patients vers d’autres organisations qui pourraient leur être plus utiles.
Pour ceux qui ne sont pas en assez bonne santé pour voyager ou ceux qui ne le souhaitent pas, l’AFC met en place un programme en ligne. L’AFC propose également des programmes aux États-Unis.
« J’avais besoin de quelque chose de grand – un électrochoc – mais tout le monde est différent. Nous voulons trouver la bonne recette pour chaque personne. Nous voulons que les gens se sentent entendus, vus et valorisés. Nous créons un sentiment d’appartenance plus large. » – Terri
L’AFC a des programmes situés dans quatre pays, dont les États-Unis, et prévoit d’élargir son programme à un cinquième. Un programme pilote aura lieu au Kenya à l’automne 2019.
Les programmes d’AFC ne se concentrent pas uniquement sur le bien-être et le développement de ses participants, mais également sur l’impact qu’ils ont sur les communautés locales. Les programmes se veulent mutuellement bénéfiques pour les voyageurs et les locaux. L’AFC veille à ce que ses effets sur les communautés locales correspondent aux besoins de chaque communauté en travaillant directement avec les partenaires locaux pour une assistance délibérée et durable tenant compte des besoins uniques et du contexte culturel.
Pour cette raison, l’AFC continuera de croître et de se développer tout en ne poursuivant probablement pas l’expansion de ses sites.
« Je veux que les gens qui y vivent aient une expérience enrichissante, qu’il y ait un véritable partenariat durable et qu’ils cultivent une relation. Avec moins de pays, nous pouvons avoir un impact plus profond. » – Terri
L’AFC a prévu des programmes futurs pour les anciens et davantage de programmes de leadership en matière de plaidoyer. Les anciens du programme ont l’habitude de rester en contact et de rester impliqués – via des rencontres, des groupes WhatsApp et des postes d’ambassadeurs. Terri espère organiser un forum en personne à l’avenir afin de pouvoir se reconnecter face à face.
