C’est l’histoire d’un journaliste courageux, déterminé à améliorer les soins dispensés aux patients atteints de maladies rares dans son pays, la Macédoine du Nord.

La Macédoine du Nord est un pays en voie de développement situé au-dessus de la Grèce. Il a 2 millions d’habitants. Malheureusement, très peu de médecins dans le pays sont bien informés (sans parler des experts) des maladies rares. Lorsqu’on a une maladie rare, on veut que le médecin soit un expert. Pendant très longtemps, il n’y avait aucun registre de patients dans le pays et, par conséquent, le ministère de la Santé ne savait pas combien de citoyens avaient une maladie rare, ni même quelles maladies rares existaient dans le pays. En outre, la caisse nationale d’assurance maladie ne couvrait que quelques traitements choisis pour quelques maladies rares. Le financement des traitements pour la maladie de Gaucher, par exemple, n’était pas couvert en raison de leurs dépenses. C’était il y a à peine 10 ans.

Vesna Aleksovska

Lorsque Vesna Aleksovska est née en Macédoine du Nord, il n’y avait pas de dépistage néonatal. La maladie de Gaucher n’a pas été diagnostiquée chez elle jusqu’à l’âge de 7 ans. Elle n’a pu recevoir le traitement dont elle avait besoin (Cerezyme) qu’avec l’aide d’un programme spécial créé par le fabricant du médicament. La jeune femme de 34 ans est déterminée à changer la manière dont son pays traite les maladies rares. Elle pense qu’aucun patient souffrant d’une maladie rare ne devrait avoir à lutter pour obtenir le traitement dont il a besoin.

Vesna est fondatrice et présidente de Life With Challenges, une organisation créée en 2009 et dédiée à l’amélioration des soins pour les maladies rares dans le pays. Elle est également présidente de l’Alliance internationale Gaucher. Le tout premier objectif de Vesna lorsqu’elle a commencé son travail de plaidoyer était de mettre un terme à la complaisance qu’elle avait clairement vue parmi les professionnels de la santé concernant les maladies rares.

Les Premières étapes

Tout d’abord, Vesna savait qu’elle devait planifier son approche pour sensibiliser davantage les politiciens aux maladies rares et aux défis auxquels font face les patients. Heureusement, elle avait déjà les ressources et l’expérience dont elle avait besoin. Elle avait 10 ans d’expérience professionnelle dans le domaine du journalisme, notamment à la radio, à la télévision, dans la presse écrite et en ligne. Cette expérience lui a appris que s’adresser aux médias pour raconter des histoires fascinantes est un moyen rapide et efficace de sensibiliser le public et de déclencher des changements.

Bien que certains patients aient hésité à raconter leurs histoires, Vesna a pu recruter trois autres conteurs pour sa mission. Ensemble, ils ont tenu leur toute première conférence de presse en 2012.

Le résultat était meilleur que ce qu’ils auraient pu imaginer. La conférence a attiré non seulement l’attention du gouvernement, mais également celle de patients atteints de maladies rares dans le monde. Il y avait un afflux de messages de personnes à travers le monde voulant entrer en contact avec Life with Challenges. C’était exactement ce dont la communauté de patients de Macédoine du Nord avait besoin.

L’équipe ne s’est pas arrêtée là, ni avec une seule maladie. Ils ont discuté de l’hypertension pulmonaire, du syndrome d’Alport, de l’amyotrophie spinale et de la maladie de Huntington, entre autres. Vesna n’avait pas peur de demander au ministre de la Santé, au ministre des Finances et au premier ministre pourquoi ils ne prenaient pas les mesures qui s’imposaient. Elle et son équipe ont participé à des entretiens et ont participé à des talk-shows. Des articles de journaux ont été publiés sur leur mission.

Dragan Dimitrijoski était l’un des conteurs courageux aux côtés de Vesna. Son fils, âgé de 6 ans à peine, est atteint de phénylcétonurie (PCU). Il existe des traitements pour la PCU, mais malheureusement aucun n’était disponible en Macédoine et Dimitrijoski a en fait déplacé toute sa famille en Suède afin que son fils puisse avoir accès aux ressources et aux spécialistes de la PCU.

Pour trop de familles, ce sont les décisions difficiles qu’elles ont été obligés de prendre.

Le Résultat

Les efforts de Vesna ont produit un résultat exquis. Des experts en soins de santé du monde entier ont pris note de sa publicité. Après trois ans de travail acharné, le ministre macédonien de la Santé, le Premier ministre et le responsable de la caisse d’assurance maladie se sont engagés à effectuer des modifications.

Le ministère de la Santé a créé un registre de patients, le fonds d’assurance a étendu la couverture à de nombreuses maladies rares et à leurs traitements (y compris Cerezyme) et le budget alloué à la couverture des maladies rares a été augmenté.

Le changement du ministre de la Santé en 2018 n’a pas changé ces modifications, car le nouveau représentant a poursuivi sur la lancée. En fait, il a collaboré avec davantage de professionnels de la santé et d’organisations de défense des patients que ses prédécesseurs.

« Le ministère de la Santé est passé de l’ignorance de la communauté à la création de partenariats pour aider les patients atteints de maladies rares et les personnels soignants. »

Le succès de Vesna est la preuve de l’impact qu’une voix unique peut avoir sur l’état des soins santé pour les maladies rares. Bien entendu, Vesna n’aurait pu le faire sans l’aide de ses autres conteurs et des journalistes qui ont couvert ses événements. Mais c’est sa vivacité, sa détermination et son dynamisme qui ont permis à ce projet de démarrer et de s’achever.

Cela dit, le travail n’est jamais vraiment fait. Il y a toujours plus de progrès à faire – en Macédoine du Nord et dans le monde et Vesna a continué à utiliser sa voix pour encourager les patients à défendre leurs droits.

Vous pouvez en savoir plus sur l’histoire de Vesna et son impact ici.