Il y avait une nouvelle découverte de maladies rares, rendue possible par la recherche

Le San Francisco Chronicle contenait une histoire intéressante sur la façon dont les problèmes neurologiques post-cancéreux d'un homme conduisent à un diagnostic d’une maladie si rare, qu’elle n’a toujours pas…

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La Collecte de données génétiques pour les maladies rares obtient une subvention de millions de dollars

Les NIH ont attribué à Geisinger Health System, à l’Université de Washington à Seattle et à l’Université Washington à St. Louis, une subvention de 5,8 millions de dollars sur cinq…

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Les Patients atteints de sclérose latérale amyotrophique peuvent maintenant changer la chaîne de télé avec juste les yeux

Pour les patients atteints de maladies rares confrontés à un handicap physique, même des tâches apparemment simples peuvent poser des difficultés extrêmes. Par exemple, changer de chaîne télé. Comcast Corp.…

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Une Femme à la fois patiente et militante atteinte de la maladie de Gaucher améliore avec succès les soins prodigués à d’autres patients atteints de maladies rares dans son pays

C’est l’histoire d’un journaliste courageux, déterminé à améliorer les soins dispensés aux patients atteints de maladies rares dans son pays, la Macédoine du Nord. La Macédoine du Nord est un…

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