Les Défis d’être une patiente atteinte d’une maladie rare ET une aidante familiale

Brenda souffre à la fois de rhumatisme psoriasique et de psoriasis. Elle vivait avec ces problèmes depuis son enfance, apprenant à se prendre en charge et à faire face aux défis qui se présentaient. À 12 ans, elle s’occupait de ses propres traitements. Heureusement, au cours des 3 dernières années, elle a pris un médicament qui a traité avec succès son psoriasis. Cependant, alors que sa peau va beaucoup mieux, elle souffre toujours de réapparitions arthritiques des articulations du côté droit de son corps.

Mais malgré tout ce que Brenda a traversé, elle ne s’attendait pas à devenir une aidante familiale.

L’année dernière, son frère Jonathan a reçu un diagnostic de lymphome de Hodgkin au stade 2. Elle est immédiatement devenue aidante malgré ses propres problèmes de santé. Elle dit que –

« Quand on aime quelqu’un, on fait n’importe quoi pour l’aider à se sentir mieux. »

Une Patiente et une soignante

À certains égards, Brenda était très bien équipée pour faire face aux besoins médicaux de son frère car elle était tellement habituée à prendre soin des siens. Elle savait comment se frayer un chemin à travers les assurances, les hôpitaux et les médecins. Mais cela ne signifie pas qu’accepter un tel rôle était facile, loin de là.

Elle le garderait sur la bonne voie pour son programme pour la chimio, l’encouragerait à se lever après la chimio, préparerait sa nourriture et ferait ses courses. Elle était la liaison avec ses oncologues, elle gérait toutes ses assurances et administrait tout ce qui devait être pris en charge pour lui. En plus de tout cela, elle a programmé les rendez-vous médicaux dont ses parents avaient besoin, avec qui elle et son frère vivent tous les deux.

Brenda décrit l’une des pires étapes du processus : voir son frère souffrir. Son propre état s’est aggravé en raison de son stress permanent.

Parfois, son frère l’attaquerait. Elle a dit que, « j’ai continué à essayer de me rappeler que ce n’était pas lui en ce moment-là ».

Il était en colère, effrayé et souffrait.

Connaître ses propres bornes

Parfois, Brenda devait prendre du recul de son rôle. La douleur de son état était si forte qu’elle n’a pas pu donner à son frère ce qu’elle voulait lui donner. Sachant que son frère dépendait d’elle, elle venait généralement de la faire passer. Mais Brenda savait aussi que si c’était trop, ils se retrouveraient tous les deux dans une position encore plus difficile.

Elle dit que les aidants familiaux sont généralement meilleurs s’ils prennent du temps pour eux-mêmes. Il est difficile de penser à des choses de cette façon dans l’instant. Mais pour subvenir aux besoins des autres, il faut s’assurer qu’on s’occupe de ses propres besoins.

Certaines des choses que Brenda ferait pour préserver son bien-être sont de prendre le temps de bien respirer, de faire des pauses pendant que son frère était en chimiothérapie pour sortir de la maison et de contacter les autres quand elle en avait besoin.

Elle s’est rendu compte qu’il était normal de demander de l’aide. Elle contacterait sa sœur qui aiderait également à amener Jonathan à ses rendez-vous. Brenda est également reconnaissante du soutien de son petit ami et de ses groupes de soutien en ligne (à la fois en tant qu’aidante et patiente souffrant de psoriasis et d’arthrite psoriasique).

Ces personnes lui ont fourni non seulement un soutien émotionnel, mais également des conseils pratiques sur la façon de tout gérer.

Heureusement, Jonathan vit maintenant sans cancer et les tâches de Brenda ont diminué. Mais l’amour qu’elle a pour son frère signifie qu’elle le referait sans l’ombre d’une hésitation.

On peut en savoir plus sur l’histoire de Brenda ici.


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