Je ne pense pas que quiconque ayant un lien avec la communauté des maladies rares sera surpris d’apprendre que la prévalence des troubles de la santé mentale est considérablement plus élevée chez les personnes atteintes de maladies rares. 69% des patients signalent une dépression et 82%, de l’anxiété et du stress, contre 17% dans l’ensemble de la population. Cette relation est liée à de nombreux facteurs, notamment l’effet direct de l’incapacité physique sur l’esprit, la manière dont elle défie et limite la vie quotidienne, la frustration de ne pas être comprise, le temps passé avec les médecins et la collecte de fonds, le stress et les angoisses qu’elle provoque en pensant au futur, l’apparence et les finances ; et toute une série de détails qui ne vous paraissent pas si mineurs quand c’est vous qui vous occupe de tout ça.

Cependant, la relation est compliquée. De nombreux patients atteints de maladies rares connaissent la frustration d’être mal diagnostiqués avec des troubles uniquement psychosomatiques et de voir leurs symptômes physiques mal compris ou non entendus. D’une certaine manière, les effets de la maladie sur la santé mentale peuvent détourner l’attention de la cause sous-jacente des problèmes de santé mentale. Les maladies rares sont déjà souvent mal diagnostiquées et mal comprises en raison de leur niche et de leurs symptômes inhabituels. En outre, de nombreuses maladies rares présentent également des symptômes de maladies psychiatriques, ce qui incite les médecins à échouer à prendre du recul sur la maladie et à les diagnostiquer de manière erronée avec uniquement le composant santé mentale.

Il existe donc deux aspects importants dans la relation maladie rare / santé mentale : la nécessité de séparer les deux pour reconnaître la validité de la maladie rare et non seulement une manifestation dans la tête du patient et la prévalence des problèmes de santé mentale associés aux maladies rares.

Quels aspects des maladies rares sont les causes des problèmes de santé mentale ?

Quand on ne comprend pas ce que vous ressentez et que vous ne pouvez pas communiquer qu’il y a quelque chose de grand qui ne va pas, vous ressentez un sentiment naturel de répression, d’isolement et de désespoir. Un désir humain fondamental consiste à s’exprimer et lorsque cette expression est étiquetée comme votre propre perception erronée ou, pire, comme un mensonge, le stress qui en résulte peut être écrasant. Un patient peut se sentir miné et ciblé, marqué par des problèmes psychosomatiques plutôt que par une douleur réelle. Personne n’aime quand on lui dit que ce qu’elle pense n’est qu’imaginaire.

Même si on croit ce que dit le patient, le fait de ne pas être diagnostiqué signifie que les patients ne peuvent pas nommer la maladie et peuvent rendre l’expérience du patient beaucoup plus ardu mentalement. Souvent, les symptômes se présentent sous des formes particulières, voire déconnectées, et il peut être difficile de relier ensemble les nombreuses manifestations de la maladie. Les petites façons dont peuvent se manifester des maladies qui touchent beaucoup de personnes peuvent être désagréables et échapper à tout contrôle.

La vie d’une personne atteinte d’une maladie rare est passé en se concentrant sur les besoins en matière de soins santé. Cela peut signifier du temps passé à la maison avec des maux de tête ou un manque de sommeil. On passe des heures à fréquenter des hôpitaux et des médecins, inextricablement liés aux services de santé. Ces visites prennent souvent du temps hors de l’école, du travail ou de la socialisation, et sont remplacées par des heures ou des semaines passées dans des environnements hospitaliers stériles, aux côtés d’autres personnes qui sont également présentes pour des raisons difficiles. Un environnement hospitalier n’est pas inspirant ; il y a souvent une tristesse qui persiste pendant la journée.

Ce n’est pas un équilibre facile. Cela peut donner aux enfants le sentiment d’être des étrangers, de prendre du retard à l’école et de rater la vie sociale dans laquelle ils ne peuvent pas y participer. Cette gestion importante du temps peut créer du stress pour le maintien des heures de travail et l’incapacité de prendre des augmentations si cela prend trop de temps et d’énergie au travail. Les patients atteints de maladies rares doivent souvent s’adapter à un autre domaine de la vie.

Les maladies rares peuvent également affecter la façon dont les patients passent leur temps social et comment ils se sentent quand ils sortent. Avoir des problèmes avec lesquels personne d’autre n’est confronté peut nuire à l’amitié et empêcher quelqu’un de participer à des activités de groupe. Certains doivent compter sur les autres pour les conduire quelque part ou ne peuvent pas aller sans compagnie pour leurs activités préférées, telles que des randonnées dans les bois ou des excursions au lac. Perdre cette liberté est indéniablement pénible et frustrant. Cela peut rendre les sorties fastidieuses et compliquées. Les chercheurs ont découvert que plus les patients étaient perturbés dans leur vie quotidienne par la maladie, plus ils souffraient d’anxiété et de douleur.

Un diagnostic rare peut également affecter l’expérience sociale en provoquant des stratégies d’adaptation contre-productives, provoquant le renforcement de cercles vicieux de stress. Dans un autre article, je discuterai des stratégies d’adaptation positives telles que l’acceptation, l’encouragement de soi et la distraction qui peuvent aider les patients à faire face à ce qu’ils ont.

Que ce soit dans l’incertitude du diagnostic ou avec clarté, la maladie peut rendre les gens incertains quant à l’avenir. Sentir que vous n’avez pas la liberté de vieillir comme vous le souhaitez peut limiter la façon dont vous vivez votre vie aujourd’hui. Il peut être difficile d’être optimiste quant aux objectifs à long terme quand il y a une ombre qui les menace.

Les problèmes de santé mentale ne sont pas toujours liés aux conditions de vie causées par des maladies rares, mais plutôt à un effet physiologique direct de la maladie. Par exemple, des études montrent que les patients souffrant de douleurs abdominales récurrentes présentent les symptômes exacts du trouble d’anxiété généralisé dans les plaintes plus mentales et somatiques. On dit que la douleur chronique réorganise le circuit cérébral pour relier la douleur et les émotions plus intimement. Cela intensifie les symptômes liés à la douleur encore plus dans un cercle vicieux de stress. Cela peut contribuer à un diagnostic erroné car il peut être interprété à tort comme étant le seul problème, plutôt qu’un élément d’un plus grand problème.

Ceci n’est pas censé être un article négatif pour énoncer des misères, mais plutôt pour exprimer l’état émotionnel complexe dans lequel une maladie rare peut laisser des patients. Une maladie rare est complexe et holistique, et varie selon la maladie et le patient. Elle peut toucher toutes les parties de la vie. Les amis et la famille doivent se rappeler que ce que les patients vivent peut être plus pénible que ce que l’on voit en un coup d’œil. Cela fait partie intégrante de la façon dont on vit sa vie.

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