Selon un article du Borehamwood & Elstree Times, la famille de Sivan Hermon, âgée de 11 ans, est rongée par une maladie rare : l’hypertension artérielle pulmonaire primitive. Comme la maladie a causé la mort de sa tante et sa grand-mère, toutes deux décédées à 38 ans, il est clair que cette maladie est le résultat d’une mutation génétique. La sœur de son père commence également à présenter des symptômes précoces. Sivan a choisi de faire de son mieux compte tenu de la situation : agir.
À propos de l’hypertension artérielle pulmonaire primitive
L’hypertension artérielle pulmonaire primitive est une maladie dans laquelle la pression sanguine dans les artères des poumons est anormalement élevée. La cause de la maladie est souvent inconnue dans de nombreux cas. Cependant, il existe diverses causes potentielles, telles que certaines mutations génétiques héréditaires, l’exposition à certaines toxines et l’usage de drogues (par exemple, la méthamphétamine). Il peut également apparaître comme un symptôme ou une complication dans un certain nombre d’autres maladies, telles que les maladies cardiaques, les maladies du tissu conjonctif et l’infection par le VIH. Les artères dans les poumons sont souvent enflammées. Les symptômes de cette maladie comprennent : battement de cœur rapide, mauvaise tolérance à l’exercice, dommages au cœur, essoufflement, évanouissements, gonflement des jambes, fatigue et douleurs à la poitrine. Le traitement peut inclure un certain nombre de médicaments et d’interventions chirurgicales, y compris une greffe de poumon. Une greffe peut guérir la maladie, mais elle peut entraîner de nombreuses complications. Le taux de survie est souvent d’environ deux ou trois ans sans traitement, mais les derniers médicaments peuvent prolonger la vie de plusieurs années ou plus. Cliquez ici pour en savoir plus sur l’hypertension artérielle pulmonaire primitive.
Sivan passe à l’action
Sa tante Ifat, décédée récemment, a réussi à recevoir une transplantation pulmonaire mais a finalement succombé à une infection grave. Malgré cette tragédie, Sivan s’est inspirée de l’exemple de sa tante pour savoir quoi faire. Ifat était un ardent défenseur de l’Association israélienne d’hypertension pulmonaire et l’a aidée à collecter des fonds. Sivan a récemment entrepris un projet similaire en nageant l’équivalent d’une course de marathon en quatre semaines pour sensibiliser le public à l’hypertension artérielle pulmonaire primitive. Elle prévoit de continuer à nager jusqu’à sa Bat Mitsvah le 2 novembre.
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