Selon l’article de l’Oklahoma Medical Research Foundation, Tonja Martin perdait son épargne retraite pour payer ses soins médicaux. Elle a dépensé 3 400 $ par mois pour couvrir le traitement de sa sclérose en plaques ; sa compagnie d’assurance ne le couvrirait pas. Le traitement était pourtant indispensable pour éviter la maladie évolutive. Le médicament était inabordable, mais nécessaire. C’était la seule chose entre une vie presque normale et devenir handicapée avec une perte de vision et de mobilité caractéristique de la SEP.
Elle a ensuite reçu une offre qui a changé sa vie. Il y avait une place dans un essai clinique sur un médicament expérimental, les coûts sont couverts. Ces essais peuvent être importants pour les patients atteints de maladies rares qui peuvent ne pas avoir d’options disponibles ou abordables. Ces essais sont obligatoires pour les fabricants de produits pharmaceutiques qui impliquent souvent de nombreuses années de collecte de données à mesure que le médicament prend ses effets. Le promoteur donne accès à des médicaments qui ne sont pas sur le marché et paie la participation des patients, en échange le patient prend les risques de digérer des médicaments non approuvés sans la sécurité des essais rigoureux pour garantir la sécurité. Les chercheurs étudient les participants pour trouver des effets secondaires inconnus, qui peuvent potentiellement nuire au participant.
Quand Martin s’est inscrite, c’était une entreprise risquée. On ne savait pas si le traitement serait efficace, et l’essai était en double aveugle, ce qui signifie qu’elle n’était pas sûre si elle recevrait un placebo.
Cependant, après avoir reçu la deuxième perfusion un an plus tard, elle a commencé à se rendre compte que le médicament fonctionnait. Elle décrit avoir senti son énergie augmenter et ses problèmes de santé réduire, ses vertiges ont disparu, elle a dit : « Je me sentais comme avant. »
Martin a été une participante chanceuse qui a obtenu le meilleur scénario : un meilleur traitement que jamais, gratuit. Elle décrit l’impact comme miraculeux : « J’ai eu une SEP récurrente-rémittente, et maintenant je vis sans symptôme. Je ne sais littéralement pas ce que j’aurais fait. » Le coût normal du traitement peut être de 40 000 $ par an ou plus. Martin au lieu de cela, a signé pour des essais qui durent jusqu’en 2021 qui étudient les conséquences à long terme, les médicaments bien sûr, gratuit.
