La cholangite sclérosante primitive (CSP) est un trouble hépatique chronique qui affecte généralement les hommes âgés de plus de 30 ans. C’est pourquoi Di’Jon Thomas a été si surprise quand on lui a diagnostiqué la CSP à l’âge de 16 ans. Tandis qui le diagnostic lui-même fait peur, Di’Jon avait plus peur de l’avenir, car la CSP peut provoquer une insuffisance hépatique. C’est ce pronostic qui l’a encouragée à commencer la cherche d’un donneur de foie. Heureusement, elle en a trouvé un chez son frère, Deontae.
À propos de la cholangite sclérosante primitive (CSP)
La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie hépatique chronique caractérisée par des dommages aux voies biliaires, qui deviennent bloquées en raison de la cicatrisation et de l’inflammation. La bile est alors piégée dans le foie, ce qui entraîne une cirrhose, une fibrose et éventuellement une insuffisance hépatique. Les hommes sont généralement touchés par cette maladie, car seulement 30% des cas sont des femmes.
Les premiers symptômes de la CSP sont la fatigue et les démangeaisons. Au fur et à mesure de sa progression, les symptômes évolueront en douleur dans le haut de l’abdomen, fièvre, hypertrophie hépatique, jaunisse, infections des voies biliaires et insuffisance hépatique. La cause exacte de cette maladie est inconnue, mais on pense qu’elle est liée à une infection virale ou bactérienne. D’autres causes possibles incluent l’exposition à des toxines ou des problèmes auto-immunes. Elle peut également être liée à diverses formes de maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), car environ 75% des cas de CSP ont également une MICI.
Les professionnels de santé n’ont pas de remède contre la CSP. Les médecins peuvent prescrire des médicaments contre les démangeaisons, des vitamines, des compléments alimentaires et des antibiotiques. La chirurgie des voies biliaires est une autre option et une transplantation hépatique peut être nécessaire si l’organe ne fonctionne pas.
L’Histoire de Di’Jon et de Deontae
Di’Jon a reçu un diagnostic de CSP après s’être presque évanoui à l’âge de 16 ans. Elle a dit qu’elle était terrifiée par ce diagnostic, surtout en apprenant qu’il pouvait entraîner une insuffisance hépatique. Elle a été mise sur la liste nationale des transplantations, mais comme son état n’était pas immédiatement grave, elle était en bas.
Après avoir attendu longtemps sans donneur, la famille de Di’Jon a pris les choses en main. Cinq membres de la famille ont été testés et un donneur parfaitement compatible a été trouvée : son frère. Le frère et la sœur sont séparés de deux ans et Deontae était prêt à faire tout ce qu’il fallait pour aider sa sœur. Il a subi une opération de 19 heures pour donner une partie de son foie. La chirurgie s’est bien déroulée et les deux se sentent bien quant à l’avenir. Di’Jon espère devenir enseignante tout en élevant sa jeune fille.
Leur histoire montre l’importance de la famille et de rester fort même en cas de peur. Vous pouvez aider Di’Jon et Deontae en faisant un don à leur page GoFundMe, qui vise à payer leurs frais médicaux.
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