Comme rapporté dans Multiple Sclerosis News Today, Jessie Ace raconte l’histoire d’avoir reçu son diagnostic de sclérose en plaques à l’âge de 22 ans. Elle a écrit : « Je déteste les aiguilles ». Elle classe les injections comme la deuxième pire nouvelle qu’elle ait jamais reçue, son diagnostic étant la premère. Elle venait de recevoir son diplôme et voulait devenir illustratrice lorsqu’elle avait perdu l’usage des deux mains. L’utilisation des outils indispensables de son art – crayons, pinceaux, mouvements fins – était soudainement impossible. Sa vision de l’avenir a été rapidement changée, sa profession étant devenue inaccessible. Elle a dit : « C’était une période difficile. Je suis devenue très déprimée, mais Paul, mon petit ami à cette époque, était là pour moi dès le premier jour ».
Elle a pris le temps de parler à l’homme qui est maintenant son mari sur son podcast, « The DISabled to ENabled podcast » (en français « le podcast de l’invalidité à la validité ») sur la façon dont il se sentait après avoir appris son diagnostic, et ce qu’ils ont appris ensemble sur la communication et sur le traitement contre sa maladie.
La Sclérose en plaques
La sclérose en plaques est un trouble neurologique rare qui endommage la communication entre le cerveau et le corps. Le système immunitaire attaque par erreur la couche protectrice des cellules nerveuses, la gaine de myéline, ciblant potentiellement n’importe quelle partie du corps. L’expérience de chaque patient est différente avec des débuts distincts, mais les symptômes communs comprennent la faiblesse musculaire, la difficulté d’élocution, le manque de contrôle de la vessie et l’inflammation. La maladie peut être divisée en deux formes principales, la forme récurrente-rémittente qui est caractérisée par épisodes de symptômes intensifs suivis de périodes de rémission ; et la forme progressive, qui présente des symptômes persistants. Il n’y a actuellement aucun remède, mais il existe certaines options de traitement.
Le Traitement de Jessie
Pour Jessie, vivre en Angleterre signifie qu’elle bénéficie d’une CMU, mais cela veut également dire que l’État a le pouvoir de prendre des décisions sur le traitement qu’elle reçoit. Pour elle, cela signifie qu’elle doit avoir des injections qu’elle redoutait en raison de sa peur des aiguilles. Elle raconte sa gratitude pour Paul parce qu’il la soutenait pendant la majorité de ses traitements, ce qui pouvait provoquer des crises de panique. Elle note qu’il aurait été très difficile d’endurer ces injections sans lui.
Son lien avec sa maladie
Lorsqu’elle a appris son diagnostic, elle avait peur d’accabler son copain qu’elle avait adoré depuis l’âge de 16 ans. Elle lui a même dit de passer à quelqu’un d’autre, mais, selon elle, il n’aimait pas cette idée : « Il m’a dit de ne pas être absurde et de monter dans la voiture pour que nous puissions rentrer à la maison ». Jessie raconte à quel point elle était reconnaissante à Paul de son insistance à la soutenir envers et contre tout.
Elle a expliqué que si elle n’était pas déjà mariée, elle peut imaginer à quel point ce serait difficile d’essayer de sortir tout en souffrant d’épisodes de symptômes. Comment expliquerait-elle la maladie, et si elle ne pouvait pas marcher quand le rendez-vous était prévue ?
Sur le podcast, son mari Paul explique ce qu’il a appris en ayant un partenaire atteint d’une maladie rare. Il a dit: « Ne cherchez pas de trucs en ligne. » Il a poursuivi: « Quelque chose que nous avons appris avec certitude est le biais de conformité, quoi que vous cherchiez en ligne, vous le trouverez. » Il décrit comment pour lui, cela ne l’a pas autant frappé en entendant le diagnostic, au lieu de cela, il a estimé qu’il devait juste faire face à tout comme il vient.
Elle a déclaré que : « Sa principale façon de m’aider à résoudre les problèmes était de me rappeler continuellement que nous ne pouvons pas nous inquiéter pour des choses que nous ne pouvons pas contrôler et qu’il faut nous occuper de ces problèmes au fur et à mesure qu’ils se produisent ». Elle reconnaît que cela peut être difficile, car il y a des moments où elle se sent impuissante et veut pleurer. Jessie exprime sa conviction que les patients atteints de maladies rares et toute personne ayant reçu un diagnostic ont le droit de réagir à leur façon. Se elles veulent être tristes ou déprimées, elles ont le droit. Elle a noté que les conseils de Paul l’ont aidée.
Puisque les symptômes de la sclérose en plaques sont invisibles, Jessie a appris qu’il faut se faire entendre sur ce qui la faisait souffrir. Elle a dit qu’au lieu de cela, ils ont créé leur propre langue pour communiquer leurs besoins. Ils ont utilisé des mots de code et des indices pour éviter les tensions.
Il explique dans le podcast qu’il pense qu’en tant que conjoint de quelqu’un qui reçoit un diagnostic, il faut soutenir la personne maladie. Il dit que les choses vous arriveront dans la vie et que vous y devez faire face, mais pour ce couple, au moins, leur relation est plus forte.
