Début mars 2021, la société de thérapie génique AVROBIO, Inc. a déclaré que sa thérapie génique expérimentale, AVR-RD-04, avait reçu la désignation de médicament orphelin par la Commission européenne. Ce…
Comme indiqué dans NewsWise, au fur et à mesure que les maladies rares sont étudiées attentivement, plus de données révèlent des distinctions médicales. De nouveaux limites sont fixés, menant à…
Monty Hui, un garçon australien de huit ans, et sa famille ont parlé à SBS News de la vie avec une maladie rare et des défis auxquels on fait face…
Il y a de bonnes nouvelles pour Evrysdi, un traitement contre l’amyotrophie spinale (AS). Le Comité des médicaments à usage humain (CHMP pour l’anglais Committee for Medicinal Products for Human…
Sarcome Le sarcome est un cancer qui représente 1 % de tous les cas de cancer chez l'adulte. Elle peut affecter des personnes de tout âge et peut avoir un…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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