« Elle est un bébé heureux depuis notre retour chez nous » : ce bébé né avec un nanisme thanatophore est enfin rentré à la maison

 

Comme indiqué initialement dans Live 99.9 ; quand Melissa et Chris Courson ont découvert que leur bébé prévu dans quelques mois allait naître avec le nanisme thanatophore, une maladie rare, ils étaient sous le choc. Le bébé n’a hérité de la maladie génétique rare d’aucun côté de leurs familles. C’était une nouvelle très triste. Il est extrêmement rare que les bébés atteints de telles maladies surviennent après la naissance. Melissa et Chris ont eu une belle surprise.

Le Nanisme thanatophore

Le nanisme thanatophore est une maladie grave et rare du squelette qui retarde la croissance des membres et provoque trop de peau. Le développement physique est entièrement touché, provoquant une grosse tête, des yeux largement espacés, une poitrine étroite et des poumons qui ne fonctionnent pas à la naissance. En raison de problèmes respiratoires, la plupart des bébés atteints de la maladie sont mort-nés ou ne survivent pas à la naissance.

Melissa a commencé à accoucher six semaines trop tôt, donnant naissance à sa fille Paisley Courson. Quand ils ont appris son diagnostic, ils ont eu le sentiment désagréable qu’elle ne survivrait pas. Quand elle est née en août 2019, elle a défié les probabilités. Bien que la plupart de bébés nés avec la maladie ne surviennent pas à la naissance en raison de problèmes respiratoires, ils savaient à quoi s’attendre, et donc les médecins l’ont immédiatement mise sous ventilation pour l’aider à respirer. Melissa a expliqué que parce que le trouble nuit à la croissance des poumons, elle avait besoin d’air immédiatement après avoir quitté l’utérus. Paisley est restée à l’hôpital Cobb en Géorgie, où elle est née pendant un mois jusqu’à ce qu’elle soit entrée dans le centre de santé pour enfants plus équipé d’Atlanta. Elle a continué à rester à l’hôpital pendant le premier semestre de sa vie et a reçu une trachéotomie. Six mois plus tard, elle est finalement rentrée chez elle. Ses parents disent qu’en rentrant à la maison, elle a été un bébé heureux. Elle a dit à Line 99,

« Elle aime la musique, elle aime jouer avec ses jouets. Nous aimons son petit sourire. Elle est un bébé heureux depuis que nous sommes arrivés à la maison ».

Paisley a continué à recevoir de nombreuses thérapies spécialisées, mais cela ne dérange pas sa famille. Courson a dit :

« Elle va à son propre rythme. Elle est un peu en retard, mais ça va ».

 


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