Selon un article du Charlotte Weekly, Kevin Tobin, le résident de la ville de Charlotte à la Caroline du Nord, a récemment parcouru 400 tours autour de sa maison — l’équivalent d’un marathon — pour aider à collecter des fonds pour Dan Donoher, un garçon d’un an d’Irlande vivant avec une amyotrophie spinale de type 1. Kevin, 34 ans, est également originaire d’Irlande. Alors que l’état de Caroline du Nord reste confiné à cause du coronavirus, Kevin et sa femme Caitlin commençaient à se sentir comme des lions en cage et cherchaient une nouvelle façon de passer le temps de manière utile.
À propos de l’amyotrophie spinale (AS)
L’amyotrophie spinale est un type de trouble neuromusculaire qui se caractérise par la destruction des motoneurones, entraînant une dégénérescence musculaire. Sans traitement rapide, la maladie est mortelle dans de nombreux cas. Ce trouble est lié à des défauts génétiques du gène SMN1. Ce gène code pour une protéine appelée SMN, et lorsqu’il n’est pas présent en certaines quantités, les neurones sont incapables de fonctionner. Il existe différents types d’amyotrophie spinales classés par la date d’apparition des premiers symptômes. Ces symptômes peuvent inclure une perte de réflexes, une faiblesse musculaire et une mauvaise tonicité musculaire, du mal à manger et à avaler, des retards de développement, une faiblesse musculaire respiratoire, des mouvements convulsifs de la langue et un torse en forme de cloche. Le traitement le plus efficace actuellement disponible contre la maladie est appelé Zolgensma. Pour en savoir plus sur l’amyotrophie spinale, cliquez ici.
Faites-le pour Dan
La vie de Dan ne durera pas longtemps à moins qu’il ne puisse accéder à un traitement, ce qui est extrêmement coûteux ; une dose de Zolgensma coûte 2,1 millions de dollars. La famille a lancé une page GoFundMe intitulée « Do It for Dan » (en français : Faites-le pour Dan) dans une course contre la montre pour tenter de lever des fonds. Kevin a contacté la famille de Dan pour s’impliquer. Son objectif était de récolter 5 000 $ pour la cause.
Kevin a fait le marathon le 24 avril et a enregistré l’événement en direct sur ses comptes de réseaux sociaux. Bien qu’il ait depuis fermé le GoFundMe qu’il a activé pour l’événement, il a pu dépasser son objectif de 5 000 $ et amasser un total de 6 070 $. Le 25 avril, les parents de Dan, Aisling et Niall, ont annoncé qu’ils avaient atteint leur objectif de 2,1 millions de dollars. Étonnament, la famille a pu lever des fonds en 50 jours, un témoignage impressionnant de la solidarité internationale et du soutien qu’ils ont reçu de contributeurs comme Kevin.
