La télésanté est devenue courante pendant la pandémie de coronavirus. Elle permet aux gens de voir leur médecin sans sortir de chez eux, ce qui réduit considérablement le risque d’exposition. Pour ceux qui vivent avec une maladie rare ou un système immunitaire affaibli, c’est extrêmement important. La question se pose donc : que pensent les patients atteints de maladies rares de la télésanté ? Cet article de Charcot-Marie-Tooth News a la réponse.

La Télésanté rend plus simples les rendez-vous

La National Organisation for Rare Disorders (NORD ou « Organisation américaine pour les maladies rares » en français) a mené plusieurs enquêtes pour découvrir ce que les patients atteints de maladies rares pensaient vraiment de la télésanté. Plus de 800 patients et soignants ont participé aux enquêtes, et tous les résultats peuvent être trouvés dans un rapport en anglais intitulé « Ensuring Access to Telehealth for Rare Diseases. »

Les résultats illustrent l’approbation et la préférence des patients atteints de maladies rares quant à la télésanté. Non seulement elle réduit le risque de contracter la COVID-19, mais elle apporte également d’autres avantages. Par exemple, ils n’ont pas besoin de voyager des heures et des heures pour voir un spécialiste, ils peuvent simplement appeler leur médecin par vidéo depuis leur salon. Ceci est extrêmement bénéfique pour les 39% des répondants qui disent qu’ils voyagent au moins 60 miles pour les rendez-vous.

On l’utilise plus

La télésanté n’était pas quelque chose auquel beaucoup de gens réfléchissaient avant la pandémie. En fait, seulement 0,01% des rendez-vous étaient effectués par télésanté avant mars. À la mi-avril, 69% des rendez-vous se faisaient virtuellement. Ce nombre pourrait augmenter, car 83% des personnes interrogées déclaré qu’une visite virtuelle leur a été proposé.

Est-ce que les patients atteints de maladies rares l’aiment vraiment ?

Selon les enquêtes de NORD, la réponse est oui. Parmi les patients qui ont utilisé la télésanté, 92% ont déclaré que c’était une expérience positive. Les patients ont fourni des raisons telles que l’absence de temps de parcours, se sentir plus en sécurité et avoir des rendez-vous plus fréquents. Beaucoup ont applaudi l’accessibilité de la télésanté.

Ils ont également dit qu’ils espèrent que la télésanté reste une option même après la pandémie. 70% ont répondu qu’ils aimeraient cela selon l’enquête de NORD.

Quels sont les autres avantages de la télésanté ?

La télésanté donne non seulement plus d’options en termes de rendez-vous chez les médecins, mais elle ouvre également la voie aux essais cliniques. De nombreux patients atteints de maladies rares sont intéressés par la médecine expérimentale (88% selon NORD), mais ils font face à des défis lorsqu’ils tentent de participer à des essais, la distance et la disponibilité étant deux obstacles majeurs.

La télésanté permet à ces patients de participer à des essais cliniques. Un répondant parle de l’expérience de sa fille ; ses rendez-vous ont été annulés à l’hôpital pour enfants de Boston malgré sa santé déclinante. Heureusement, la télésanté lui a permis de continuer à recevoir la thérapie et à participer à l’essai clinique. Si la télésanté n’avait pas été une option, l’essai aurait été retardé d’une année entière.

L’Avenir de la télésanté

Les législateurs se concentrent maintenant sur la télésanté après la pandémie, et NORD travaille en tandem avec d’autres organisations pour créer des déclarations de principe qui les guideront pour élaborer la meilleure politique possible pour les patients atteints de maladies rares.

Alors que NORD fait tout ce qu’il peut faire, il incite les autres à écrire et à appeler leurs sénateurs pour les pousser à étendre les politiques qui permettent l’utilisation de la télésanté, protéger les patients atteints de maladies rares et se souvenir des patients atteints de maladies rares dans le prochain relance budgétaire.

La télésanté a eu un tel impact pendant la pandémie et, on espère qu’elle continuera à bénéficier aux patients atteints de maladies rares après la COVID-19.