Tel que rapporté par Human Rights Watch ; au Mozambique, une organisation de base pour soutenir les personnes atteintes d’albinisme utilise des peintures murales pour sensibiliser le public et pour donner une image positive de la maladie. Les cinq peintures murales montrent une image de deux jeunes filles se tenant joyeusement la main ; une avec l’albinisme, une sans le trouble. Traduit en français, la citation dit : « Les personnes atteintes d’albinisme sont les mêmes que vous ! »
L’artiste utilise son art pour peindre le trouble avec un point de vue positif. Cela fait partie d’un effort de lutte contre l’ostracisme subie par la communauté d’albinos en Afrique subsaharienne, où la maladie fait l’objet de divers mythes de sorcellerie.
L’Albinisme
L’albinisme est une catégorie de troubles rares définis par une carence ou un manque de mélanine. La mélanine est le pigment utilisé par le corps pour créer de la couleur des cheveux, de la peau et des yeux. Sans cela, les personnes atteintes d’albinisme ont tendance à avoir des traits très clairs et à être très sensibles au soleil, augmentant de façon exponentielle leur risque de cancer de la peau. Les personnes atteintes d’albinisme ont également des problèmes de vision. La maladie est génétique et incurable, mais le traitement est symptomatique.
La Discrimination et les mythes historiques
Bien que l’albinisme soit assez rare, touchant environ 1 personne sur 20 000 en Europe et en Amérique du Nord, il est beaucoup plus courant en Afrique subsaharienne. Là où se trouve le Mozambique, environ 1 personne sur 1 000 vit avec la maladie. Samer Muscati, directeur associé de la décision sur les droits des personnes handicapées de HRW, a expliqué comment les personnes atteintes d’albinisme étaient traitées de manière discriminatoire par de nombreuses groupes de la société.
Ils notent que les obstacles se présentent pendant la jeunesse et continuent, les personnes atteintes d’albinisme étant souvent traitées sans le respect qu’elles méritent de la part des enseignants et de leurs pairs, et qu’elles ne reçoivent aucune aide pour leur déficience visuelle.
Human Rights Watch a écrit que : « À la fin de 2014, il y a eu une hausse d’attaques contre les personnes atteintes d’albinisme au Mozambique, y compris des enlèvements et des traits de personnes. Au sommet de 2015, l’expert indépendant des Nations Unies sur l’exercice des droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme a reçu des rapports de groupes non gouvernementaux sur plus de 100 attaques cette année-là seulement. »
Les mythes entourant la maladie ne créent pas qu’une discrimination généralisée, mais quelque chose d’encore pire. Le HRW a dit que : « La croyance en la sorcellerie est l’une des causes profondes des attaques, a déclaré l’expert indépendant, les assaillants pensant que les parties du corps de personnes atteintes d’albinisme peuvent produire de la richesse et de la chance. »
Cela peut dissuader les enfants atteints d’albinisme et leurs familles de se sentir en sécurité en laissant leur enfant aller à l’école à pied, empêcher ainsi leur éducation. Muscati pense que les autorités doivent redoubler les efforts pour prévenir une telle discrimination et lutter contre la stigmatisation problématique.
S’attaquer à des obstacles généralisés
À présent, des efforts sont déployés pour améliorer l’accès et éliminer les obstacles généralisés qui empêchent les personnes atteintes d’albinisme.
Human Rights Watch a rendu visite à des dizaines de personnes touchées par l’albinisme au Mozambique pour avoir une image plus complète de leur expérience et des problèmes spécifiques qui empêchent leur accès dans leurs communautés. Ils ont vu une histoire changeante. Rosa, 34 ans, leur a dit que pendant son enfance, les autres lui jetteraient des pierres à cause de la couleur de sa peau et on lui a dit que cela indiquait qu’elle était sorcière.
En 2015 cependant, le gouvernement du Mozambique s’est engagé à prendre des mesures plus concrètes pour lutter contre la discrimination envers les personnes atteintes d’albinisme, ce qui comprennent l’éducation de la communauté et la compréhension de la maladie.
Les Peintures murales qui répandent les pensées positives
Les peintures murales font partie de ce projet pour changer la façon dont les gens voient les personnes atteintes de la maladie. Josina, 9 ans, présentée dans les peintures murales, montre les progrès du pays. Déjà, elle fait face à un avenir très différent et est soutenue par ses amis et par sa famille. La peinture murale la représente avec sa nièce. Josina a dit à HRW,
« Elle est ma meilleure amie. Elle me demande toujours si je vais bien, elle m’aide à lire après l’école et elle s’occupe de moi. »
