Selon un article de Charcot-Marie-Tooth News, des patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth ont indiqué dans une enquête récente que leurs symptômes de douleur ont augmenté et leur mobilité a diminué au cours de la pandémie de coronavirus / COVID-19 en cours en raison de la diminution de l’activité physique et la perturbation de leurs routines normales d’exercice. Ces résultats soulignent à quel point il est important pour ces patients de faire de leur mieux pour faire de l’exercice et pour maintenir leur force ; malheureusement, la pandémie signifie que de nombreux patients devront peut-être établir de nouvelles routines.

À propos de la maladie de Charcot-Marie-Tooth

La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une maladie héréditaire du système nerveux périphérique. Elle se caractérise surtout par une perte progressive du toucher et du tissu musculaire dans plusieurs parties différentes du corps. La cause de cette maladie est généralement liée à une mutation génétique, mais la mutation impliquée varie en fonction de la variante de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Il existe plusieurs types de maladie de Charcot-Marie-Tooth, tous les types hormis le type 2 ayant un effet de démyélinisation. Le type 2 endommage plutôt l’axone neuronal. Les symptômes comprennent un pied tombant, une fonte musculaire (généralement dans les bras, dans les jambes et dans les mains), des spasmes musculaires douloureux, une perte de sensation dans les membres, une scoliose, des difficultés à parler, à mâcher et à avaler, et des tremblements. Le traitement comprend généralement une thérapie et une intervention chirurgicale afin de maintenir les fonctions. Il n’y a pas de remède. La maladie peut survenir tôt dans la vie ou aussi tard que les années 30 et 40. Pour en savoir plus sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth, cliquez ici.

La Fin n’est pas encore en vue

La pandémie, en particulier pendant la première période de confinement, a été un défi pour les personnes du monde entier, quel que soit leur état de santé. Et malheureusement, particulièrement aux États-Unis, une autre phase de confinement est imminente à mesure que le virus se propage et n’est pas contrôlé dans tout le pays, avec plus d’infections et d’hospitalisations quotidiennes que jamais.

La Kinésithérapie est essentielle

Si l’isolement et l’inactivité peuvent être frustrants pour de nombreuses personnes, pour les patients atteints de cette maladie, cela peut avoir de graves conséquences sur la santé. La kinésithérapie et l’exercice sont essentiels pour éviter la progression de la faiblesse musculaire et d’autres symptômes, mais la pandémie peut dissuader ou empêcher complètement les gens de se rendre dans les gymnases ou dans les centres de thérapie.

279 patients ont été interrogés et ont déclaré que leur nombre moyen de marches par semaine était passé de 3,6 à seulement 2. Les patients ont signalé une augmentation de la douleur dans les bras et dans les jambes et une plus grande peur des chutes. Les thérapeutes doivent maintenant travailler plus dur pour rétablir les fonctions perdues. Un système de télé-rééducation qui leur permet de communiquer avec les patients peut être essentiel à cet effort.

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