Лукиша делится своей историей о наследственном ангионевротическом отёке (НАО).

Живя с редким заболеванием вы испытываете взлеты и падения.

К сожалению, моменты борьбы неизбежны; все, что вы можете сделать, это понять, как вы будете решать каждую проблему. Слезы — определенно понятный ответ, в то время как другие моменты вы найдете смешными — даже если они могут быть немного мрачными или искаженными. Возможность испытать сочетание слез и смеха, безусловно, может случиться. К сожалению! Я забыла упомянуть, что есть бесконечные комбинации эмоций, которые все смешаны.

Одна из моих проблем заключается в том, что я пытаюсь забыть о своей коже, когда я делаю инфузию раз в две недели. Иглы не хотят входить, и моя кожа противиться этому. Когда я отчаянно пытаюсь сделать это, я прохожу через свои эмоции, я плачу и мысленно заключаю договор с моей кожей. Я даже пытаюсь поговорить с моей кожей. С каждой неудачной попыткой мое раздражение растет, я бормочу и угрожаю, что уйду без капельницы. Однако я не могу пропустить процедуру, так что это пустая угроза. Моя кожа считает это моим блефом! Без другого решения я продолжала больше молиться, смеяться над собой, снова плакать,  пока это не превратилось в отчаянный торг. После 10 раз у меня все получилось. В ответ я с большим удовольствием спела из «Мессии» Генделя, Аллилуйя.

В этот момент у меня был выбор. Я могла бы продолжать пировать на шведском столе своих негативных эмоций. Или я могла бы отодвинуться от стола, чтобы не попробовать еще один укол. Иногда это легче сказать, чем сделать, когда физическая и психическая боль ведут себя как бандиты, вышибают дверь и начинают беспощадно набрасываться на вас. В эти моменты вся боль, страдания и муки накапливаются во мне и приводят другие эмоции для наблюдения или участия. Иногда я кричу и трясусь, потому что это больно. Мне не нравится, что моя единственная защита заключается в том, чтобы лежать в позе плода, пока я плачу и рыдаю, надеясь, что лекарства купируют боль. Когда это длится часами или даже днями, мое сердце болит, когда мой муж и дети плачут и бессильно смотрят, пока я корчусь от боли на полу или на кровати. В других случаях я благодарна, потому что лекарства работают, и боль уходит через 30 минут или час. В эти дни я могу бороться с таким вторжением с помощью лекарств и отвлекающих факторов, таких как молитва / медитация, музыка, фильмы, чёрт, даже раскраски, и я в восторге. За эти годы я научилась ценить и крепко придерживаться этих самых моментов, потому что они позволяют сохранить мой покой, когда ничего не работает, и все, что я могу видеть и слышать, — это моя болезнь.

Я знакома с такими последствиями  болезни, как печаль, разочарование, изоляция, бессонница и со всем, что им сопутствует. Одна вещь, которую я заметила в себе, это то, что, когда я задыхаюсь от боли и негативных эмоций, существует надежный сейф, который каким-то образом заставляет меня дать отпор. Моя любовь к моим членам семьи, друзьям и к себе отказывается позволить мне принять поражение.

Благодаря молитве, медитации и взаимоотношениям я узнала, что победа не всегда выглядит так, как-будто я стою на вершине горы с поднятыми руками к небу. Победа может быть открытием глаз и вдохом. Возможно, это чистить зубы и снимать пижаму. Победа может быть стиркой, хотя мне не нравится это делать. Победой может стать приготовление ужина для ваших близких. Победа может состоять в том, чтобы быть воином в постели, вооруженным ноутбуком, размещающим сообщение, видео или историю, сообщающую другим, что вы не одиноки.

Я не могу избежать этой битвы, однако я всегда могу найти выход и объявить победу.

 Share your stories, thoughts, and hopes with the Patient Worthy community!

Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!