According to a story from rediff.com, Dr. Rahul Desikan was a committed amyotrophic lateral sclerosis researcher. Then, in a cruel twist of irony, he was diagnosed with the disease himself.…
According to a press release from Aridis Pharmaceuticals, the Company has received Orphan Drug designation from the European Medicines Agency for its experimental cystic fibrosis-related lung infection treatment AR-501. The…
Согласно статьи из BioPortfolio, фармацевтическая компания Pfizer недавно представила данные 1b этапа своего клинического испытания, в котором проверялась экспериментальная генная терапия PF-06939926, разработанная для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, прогрессирующего расстройства…
Согласно статьи от BioPortfolio, биофармацевтическая компания X4 Pharmaceuticals, Inc. недавно инициировала третий этап клинического испытания , в ходе которого тестируется ее нынешний кандидат на ведущий препарат mavorixafor. Этот препарат разрабатывается…
Как сообщает RadioFreeEurope, российский биолог Денис Ребриков в настоящее время оспаривает норму осторожности в отношении редактирования генов в научном мире, пытаясь добиться от России согласия использовать CRISPR для отключения гена…
.jpg)
514 слов 10% против 1741 слов 3% Доктор Трейси Грикшайт - ведущий хирург в области клеточной инженерии. Доктор Грикшайт вместе со своими коллегами из Детской больницы в Лос-Анджелесе является соавтором…
Болезнь Гоше (БГ) является редким лизосомальным нарушением памяти. Это вызвано дефицитом фермента глюкоцереброзидазы. В июне в Международном Журнале Молекулярных Наук было опубликовано новое исследование, подтверждающее важность мониторинга lyso-Gb1 у детей…
Согласно статьи из Japan Today, недавнее решение японского суда обязало правительство этой страны возместить убытки в размере 370 миллионов иен семьям пациентов с болезнью Хансена (чаще называемых проказой), которые были,…
Согласно публикации от WCAX, медицинские работники в детской больнице Колорадо разрабатывают новые способы, чтобы облегчить жизнь с эозинофильным эзофагитом. Одна пациентка, шестилетняя Элиана Йелпаала, уже пользуется такими творческими подходами больницы…
Согласно статьи из Real World Health Care, неалкогольная жировая болезнь печени и ее менее распространенная, более серьезная форма, называемая неалкогольным стеатогепатитом (НАСГ), являются безмолвными, но смертельно опасными состояниями, которые на…
Лукиша делится своей историей о наследственном ангионевротическом отёке (НАО). Живя с редким заболеванием вы испытываете взлеты и падения. К сожалению, моменты борьбы неизбежны; все, что вы можете сделать, это понять,…
В викторианский период Британская Королевская семья, как было известно, страдала гемофилией, также известному как «королевская болезнь». В настоящее время считается, что ни один из членов британской королевской семьи не несет…
Согласно статьи от WebMD, редкое заболевание нервной системы, хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия печально известна тем, что ее трудно диагностировать. Многие редкие заболевания могут быть сложными для выявления. Поскольку врачи могут…
Терри считает себя «очень счастливой». В 80-е годы у бабушки по отцовской линии и у двух сестер ее бабушки был диагностирован рак яичников. В 90-х годах ее семья участвовала в…
Это история о решительной журналистке, которая улучшила уход за пациентами с редкими заболеваниями в ее стране, Северной Македонии. Северная Македония - развивающаяся страна, расположенная возле Греции. Население составляет 2 миллиона…
Согласно публикации EurekAlert, клиническое испытание setmelanotide, экспериментального препарата против ожирения, должно начаться в ближайшее время в Альбертском Институте Диабета (Альбертский Университет). Считается, что Setmelanotide, принадлежащий и разработанный компанией Rhythm Pharmaceuticals…
Согласно статьи от WebMD, редкое заболевание нервной системы, хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия печально известна тем, что ее трудно диагностировать. Многие редкие заболевания могут быть сложными для выявления. Поскольку врачи могут…
Femtech (Технология для Женщин) Femtech относится к любому типу технологий, ориентированных на нужды женщин. Это включает в себя носимые молокоотсосы, приложения для увеличения силы тазового дна, приложения для менструации, приложения…
.jpg)
Через двадцать два года терапевт Хуан Чун-Чжун, наконец-то, узнал, почему его зрение и слух упали до тридцати процентов от нормы, и все это благодаря исследованиям, проведенным Национальным Институтом Исследований в…
Сеть по Редким Генетическим Заболеваниям Психического Состояния Здоровья (MHRGDN) - это новая система, разработанная Национальным Институтом Психического Состояния Здоровья (NIMH). MHRGDN охватывает 15 исследовательских площадок по всей стране и включает…
Узнать, что у вас или у близкого человека редкое генетическое заболевание, может быть страшно. Врачи часто не очень хорошо разбираются в этих типах заболеваний и может потребоваться экспертные знания в…
Нет Лекарства, Нет Оплаты Эмиль Воест, онколог из Нидерландов, задумал идею модели «нет лекарства, нет платы». После того как он столкнулся с непомерной стоимостью лекарств, некоторые из фармацевтических компаний даже…
В течение 45-летней жизни моей дочери Келли с редким заболеванием нам не раз приходилось звонить по телефону 911 или доставлять ее в отделение неотложной помощи в больнице из-за серьезных проблем…
Согласно статьи из Medical Daily, недавнее исследование показало, что пациенты с болезнью Паркинсона, которые были сексуально активными, имели тенденцию иметь менее серьезные симптомы и более медленное развитие болезни по сравнению…
Согласно публикации Университета Висконсин-Мэдисон, анализ крупной вспышки бластомикоза в округе Марафон, штат Висконсин, в 2009 году показал, что люди азиатского происхождения были особенно склонны к инфекции бластомикоза. Из 55 подтвержденных…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
