Согласно статьи в Southwest Journal, бывший профессор Карен Уоррен была впервые диагностирована в 2015 году со множественной системной атрофией, и летальным нейродегенеративным расстройством. Болезнь несет неприятную группу симптомов, в виде того, что пациенты теряют контроль над своим телом и разумом в течение нескольких лет, прежде чем в конечном итоге умирают. Помня об этом зловещем будущем, Карен надеется, что когда придет время, она сможет получить медицинскую помощь, которая позволит ей достойно умереть.
О Множественной Системной Атрофии
Множественная системная атрофия, которая также называется синдромом Шай-Драгера, является нейродегенеративным генетическим заболеванием. Для этого заболевания наиболее характерно прогрессирующая потеря двигательной способности и произвольного мышечного контроля. К сожалению, мало что известно о причинах множественной системной атрофии, и исследователям еще предстоит определить какие-либо явные факторы риска. Мужчины чаще страдают от этого. Симптомы похожи на болезнь Паркинсона, но лекарства, которые могут контролировать симптомы Паркинсона, малоэффективны. Эти симптомы включают замедленные движения, ригидность мышц, тремор, атаксию и постуральную нестабильность. Также могут появиться другие симптомы, включая импотенцию, вокальный паралич, проблемы с мочевыводящими путями, сухость во рту и снижение потливости. Лечение в основном поддерживающее; физиотерапия, реабилитация и логопедия полезны для поддержания движения и других способностей. Существует некоторая разница в скорости прогрессирования заболевания, но продолжительность жизни большинства пациентов составляет 6-10 лет после постановки диагноза. Чтобы узнать больше о множественной системной атрофии, нажмите здесь.
История Карен
Когда она была профессором философии, Карен обсуждала со своими учениками моральные последствия эвтаназии по согласию и самоубийства. Раньше она участвовала беспристрастно, просто лишь участвуя в обстоятельных обсуждениях, независимо от ее собственных убеждений. Однако время дебатов для Карен закончилось. Она знает, что она хочет сделать выбор в пользу смерти.
Часть ее решения основана на ее опыте работы в группе поддержки системной атрофии, где она познакомилась с другой пациенткой Патрисией Штуркен. Патриция прогрессировала намного быстрее, чем Карен, и ее состояние было тяжелым. Она передвигалась в инвалидной коляске и больше не могла дышать, есть или мочиться самостоятельно. Она не могла говорить; она едва могла двигаться. Патриция страдала от болезненных спазмов и судорог из-за повреждения нервов.
Хотя у Карен нет желания умирать прямо сейчас, поскольку она все еще может жить относительно нормально, она знает, что не хочет дожить до того дня, когда она будет находиться в таком состоянии. Существует много споров о том, должны ли законы «право на смерть» быть законом страны, но для Карен выбор очевиден.
Что ты думаешь об истории Карен?
Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом « Patient Worthy»!
