«Я Сам — Это Мое Лучшее Достояние»: Учиться Быть Собственным Адвокатом, Живя с Редким Заболеванием или с Хронической Болезнью

Опасность Стереотипов

По-прежнему существует огромный стереотип, что женщины склонны к «истерии». Это приводит к общему недоверию к женским симптомам. Врачи сознательно или неосознанно стремятся свести к минимуму эти самостоятельные диагнозы. Еще хуже, когда симптомы, которые испытывает женщина, носят субъективный характер (например, усталость).

Существует вероятность того, что может быть нанесен вред, если пациент не доверяет своему врачу. Тоже самое произойдет если врач не доверяет пациенту, чтобы точно понять чувства, которые они испытывают.

Слишком часто женщины замыкаются в себе — их боль объясняется беспокойством, стрессом или депрессией. Исходя из этого, серьезный диагноз не ставиться. Время между этими двумя событиями часто заполнено постоянными симптомами, чувством тревоги и прогрессированием заболевания.

Получение Отказа

Потребовалось 12 дней, в поту, ознобе и неконтролируемой отечности лица, двух выписанных рецептов Бенадрила, одного укола иммуномодуляторов, приезд скорой помощи, визита в отделение скорой помощи, больших денег и двух визитов к ее терапевту для Дженны Берч, чтобы наконец ей поставили диагноз ангиодистрофия. Ее лечащий врач поблагодарил ее за то, что она защищала себя, возвращалась к врачам и настолько знала и прислушивалась к собственному организму и к его симптомам. Отбрасывая снова и снова диагноз этого состояния как «аллергию», Берч повезло, что ее горло и язык не опухли в результате ее состояния, поскольку это может быть опасно для жизни.

Это был не первый случай, когда медицинские работники оставили без внимания  Берч, и когда она поняла, что что-то не так. У нее Фибромиалгия, Интерстициальный Цистит, Легочная Гипертензия и СРК. Ее диагноз Фибромиалгии появился только потому, что она сама исследовала свои симптомы и настояла, чтобы ее обследовали на это конкретное заболевание.

Но на этот раз что-то раздражало ее ещё больше, чем обычно в жизни. Она чувствовала, что ее проигнорировали, потому что она была женщиной.

Дело в том, что каждый раз, когда она приходила к врачу по поводу отеков и боли, она рассказывала им об одном, что изменилось в ее повседневной жизни с тех пор, как у нее начались симптомы — контроль над беременностью. Снова и снова она была проигнорирована. Оказывается, таблетки вызвали ее ангионевротический отек. Это редкая реакция, которая может возникнуть при пиках эстрогена, но редкая или нет — это был ее диагноз. Несмотря на то, что она защищала себя и показывала каждому врачу пакет с таблетками, ей снова и снова отказывали.

Даниэль, которая, будучи беременной темнокожей женщиной, знала, что у нее высокий риск умереть во время родов, принесла подробный план родов своему врачу и попросила обсудить ее проблемы. Ее доктор немедленно отклонил ее предложения, сказав: «Это моя работа, тебе не нужно об этом беспокоиться».

Александрия попросила своего доктора осмотреть уплотнение, которое она нашла в своей груди. Ее проигнорировали, потому что она была «слишком молода и здорова», чтобы заболеть раком. Оказывается, у нее был тройной положительный рак молочной железы. К счастью, сейчас у нее ремиссия в результате лечения. Но кто знает, что было бы с ней, если бы она не настаивала, чтобы ее услышали.

Азмии сказали, что она, вероятно, просто впала в депрессию, когда она пришла к врачу с плохим самочувствием. Позже выяснилось, что у нее эндометриоз 4-й стадии, что потребовало двух операций (две, потому что первая была сделана неправильно).

К сожалению, такие истории не редкость. На самом деле, они особенно распространены для женщин-пациенток. Частично решение проблемы заключается в том, что врачам нужно лучше прислушиваться к своим пациентам. Другая часть этого заключается в том, что врачи — тоже люди. Они не часто сталкиваются с редкими заболеваниями, поэтому не подозревают их. Как пациент, живущий со своими симптомами каждый день, будьте уверены, что вы знаете, что необычное происходит с вашим организмом и что нужно решать. Требуйте, чтобы вас услышали.

Почему Так Происходит

В дополнение к вышеупомянутым стереотипам, одна из проблем, как правило, заключается в том, что «проблемы со здоровьем женщин» имеют более низкий приоритет для исследователей. Аналогично, результаты исследования обычно не анализируются с использованием пола в качестве критерия оценки.

Это может быть вопросом жизни и смерти, и статистика довольно пугающая.

Ниже приведены некоторые из наиболее распространенных заболеваний у женщин:

  • Фибромиалгия — в 9 раз чаще
  • Синдром Хронической Усталости — в 4 раза чаще
  • Синдром Раздраженного Кишечника- в 3 раза чаще
  • Мигрень — в 3 раза чаще

Однако среднее время диагностики Фибромиалгии, например, составляет 5 лет. Диагноз Синдрома Хронической Усталости также часто занимает годы. Диагноз Эндометриоз — в среднем 7,5 лет.

Быть Своим Собственным Адвокатом

Джен Коудл — профессор, семейный врач и убежденный адвокат пациентов, защищающих себя. Она на самом деле призывает пациентов давить на своего врача, если они не чувствуют себя услышанными, и не бояться «игнорировать» своего врача, если их игнорируют.

«Как и в любых отношениях, пациент с врачом может оставаться слишком долго».

Она также призывает пациентов самостоятельно исследовать свое состояние (конечно, из авторитетных источников).

Клаудия Берч говорит, что не только ее собственные исследования были необходимы для окончательного установления диагноза Фибромиалгии и Ангионевротического отека, но и для того, чтобы она могла сделать все лучшее для себя.

 «После 8 лет хронической боли… я наконец начинаю понимать, что я сама — это мое лучшее достояние».

Вы можете прочитать больше о том, как стать своим собственным адвокатом здесь.


                                              Что вы думаете об этой истории? Был ли у вас подобный опыт?

                  Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!

Share this post

Поделиться в facebook
Поделиться в google
Поделиться в twitter
Поделиться в linkedin
Поделиться в pinterest
Поделиться в print
Поделиться в email
Закрыть меню