Если вы посещаете конференцию для семей, в которых есть члены с редким заболеванием, вы можете даже не заметить, что многие из тех, кто помогает во всех аспектах обеспечения бесперебойной работы, являются братьями и сестрами тех, у кого редкие заболевания, или братьями и сестрами их родителей.  Это происходит не только на конференциях и  на любом другом собрании, которое включает членов семьи с редкими заболеваниями, но также и в повседневной жизни.

Правда в том, что когда у члена семьи возникает редкое заболевание, это заболевание затрагивает всех членов семьи, даже если они этого не осознают.

Я помню, как была на конференции несколько лет назад, когда я упомянула кое-что о «нашей болезни» одному из родственников. Она быстро ответила: «На меня это не влияет», слово влияет, часто используется, чтобы отличить человека, у которого действительно редкое заболевание. Но я указала ей, что на неё это действительно влияет, даже если не физически, потому что это семейный вопрос.

Она смиренно считала себя просто помощницей, хотя на самом деле она одна из многих людей, без которых жизненный путь, по которому идут семьи с редкими болезнями, был бы намного сложнее.

Родители, как правило, очень стараются, чтобы ни один из их детей не был обделенным, когда им приходится тратить так много времени и семейные финансы на одного конкретного ребенка. Они беспокоятся об эмоциональном здоровье всех своих детей и могут испытывать чувство вины, если им нужно находиться в больнице с одним ребенком, когда другой проводит сольные концерты или играет в бейсбол.

Как правило, они задаются вопросом, чувствуют ли себя забытыми братья и сестры из-за внимания, уделяемого ребенку, который нуждается в специальном оборудовании, лечении, операциях, посещениях клиник и многом другом.

Когда мои дети были маленькими, а моя старшая дочь встречалась с одним из ее специалистов в Бостоне, мне иногда приходилось брать с собой одного или нескольких из детей. Когда мы это делали, я обычно старалась дополнить это другими поездками, чтобы эти визиты не были столь обременительными для всех нас.

Однако я не осознавала, что одна из моих детей связывала эти поездки в Бостон только с посещением больницы, пока один из ее друзей не сказал ей, что их семья собирается в Бостон, и моя дочь спросила: «О, что-то не так?»

На самом деле, все было в порядке. Эта конкретная семья собиралась отправиться за покупками, но, несмотря на наши другие поездки, моя дочь по-прежнему ассоциировала визит в Бостон с посещением одной из тамошних больниц.

Я наблюдала, как некоторые братья и сестры следят за своим братом или сестрой, у которых есть особые потребности.

Они часто являются наиболее понимающими среди других людей в обществе. Как взрослые, многие из них идут работать в сферы, связанные с помощью людям, потому что у них появилось глубокое сострадание к жизни из-за близкого человеком, у которого есть ограничения из-за редкого заболевания.

Есть братья и сестры, которые отказались от многих вещей, чтобы быть возле членов своей семьи. Они проводят сбор средств, занимаются в детских комнатах на конференциях и берут детей на экскурсии, пока родители совещаются с экспертами. Они также отказываются от невинного подросткового периода, когда им приходится иметь дело с потерей любимого человека, что часто происходит в молодом возрасте.

Я никогда не видела, чтобы хотя бы один из этих героев просил внимания или вознаграждения за их труд. Понятно, что они невоспетые герои семей с редким заболеванием. Они заслуживают нашего восхищения!

            У вас есть история редкого заболевания, которой вы хотите поделиться? Дайте нам знать здесь.