Хотя большинству из нас трудно принять какие-либо ограничения самого себя, это может быть особенно трудно для людей, чьи ограничения связаны с редким заболеванием.

На встречах и при переписке со многими семьями, которые также имеют дело с редкими заболеваниями, я постоянно вижу это сильное стремление к независимости. Я также вижу нежелание принимать помощь или даже принимать тот факт, что нужна помощь. Легко чувствовать разочарование, когда имеешь дело с болью и множеством ограничений, которые могут сопровождать диагноз — редкое заболевание. К сожалению, эта боль может также привести к тому, что мы упускаем возможность социальных взаимодействий, которые так или иначе были бы полезны для нашего эмоционального здоровья.

Желание Независимости

Я идентифицировала себя с рекламой, выпущенной несколько лет назад, когда производители рекламы рекламировали средство от головной боли. Там демонстрировалось, что взрослая женщина и ее мать делают что-то вместе. Женщина подумала, что ее мать вмешивается в то, что она делает, и она резко сказала: «Я бы лучше сделала это сама!»

Это сильное желание делать что-то для себя проявляется в раннем возрасте, когда дети пытаются сами поесть и сами одеться. Мы слышим, как малыши говорят: «Я сделаю это сам». Когда мы пытаемся подсказать им, что и как сделать, они часто говорят это любимое слово двухлетнего подростка: «Нет!»

Это желание также проявляется в жизни позже и в более экстремальных сценариях. Например, когда большие группы людей объединяются и борются, чтобы стать независимыми нациями. Моя собственная страна празднует День Независимости каждый год. Я всегда думала, что было бы наиболее уместно, если бы наша старшая дочь, Келли, родилась в День Независимости, поскольку она стремилась к независимости на протяжении всей своей жизни, имея дело с ультра-редким заболеванием.

Учимся Просить  О Помощи

Как и многие редкие заболевания, состояние Келли было прогрессивным, в результате чего она потеряла способность делать много вещей сама, которые она когда-то могла делать. Иногда она справлялась с тем, что пыталась что-то сделать, восстанавливаясь после операции. Она пыталась извиниться перед медицинскими работниками, если у них возникли проблемы с внутривенными инъекциями из-за ее плохих вен, или если ей нужно было больше помощи, чем она предполагала. Я хотела бы напомнить ей, что все эти люди остались бы без работы, если бы у них не было тех, о ком нужно было заботиться. Мы должны были убедить ее успокоиться и напомнить ей, что принятие помощи — это хорошее упражнение в смирении.

Смирение может быть одной из самых трудных добродетелей для людей.

Большинство людей сталкиваются со снижением физической активности с возрастом, но пациенты с редкими заболеваниями часто сталкиваются с таким снижением в раннем возрасте. Правда заключается в том, что нам всем, особенно тем, кто живет в семьях с редкими заболеваниями, нужно смириться, чтобы принять помощь от других. Итак, я хотела бы передать рекомендацию, что, когда кто-то спрашивает вас, могут ли они помочь, позвольте им сделать это!

Принятие Того, Что Люди Могут Дать

Тем не менее, имейте в виду, что не все и не всегда, несмотря на то, что говорят, могут выполнить то, что хотят. Кто-то может сказать: «Дай мне знать, если я когда-нибудь смогу чем-нибудь тебе помочь». И они именно это могут иметь в виду, когда говорят это. Однако иногда жизнь случается и меняет то, что мы можем предложить. Я вспоминаю случай, когда я помогла подруге решить проблему, и она была так благодарна, что сделала это предложение. Тем не менее, когда настал день, и я решила попросить ее о помощи, она была не так готова, как я ожидала. Я все еще смеюсь, когда вспоминаю, как она говорила: «О! Есть ли что-то еще, что я могла бы сделать, чтобы отблагодарить тебя?» Я смогла бы найти для нее альтернативный способ помочь нам, и все было бы хорошо.

Я все еще могу отождествить себя со всеми, кто хочет «Сделай сам», но иногда, для таких как семьи с редкими заболеваниями, бывают моменты, когда лучше принять помощь.

                             Что вы думаете о принятии помощи, когда живете с редким заболеванием?

                 Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy».