Шелли Горовиц написала статью для Hemophilia News Today под названием «Открытое письмо к медработникам, которые лечат женщин с гемофилией». Женщины по-прежнему сталкиваются с дискриминацией и неравным обращением, когда обращаются за медицинской помощью, а у женщин с длительным заболеванием, таким как гемофилия, это существенно ощущается очень остро. У Шелли многолетняя история гемофилии типа А в ее семье. В этой статье она высказывает соображения, которые должны учитывать медицинские работники, чтобы обеспечить справедливое и качественное лечение для пациентов женского пола.

О Гемофилии

Гемофилия — это генетическое заболевание, которое влияет на свертывание крови, процесс, который жизненно важен для остановки кровотечения после того, как рана будет иметь стабильное состояние. Серьезность симптомов может широко варьироваться. Расстройство вызвано мутацией, обнаруженной в Х-хромосоме. Симптомы включают кровотечение в течение длительного времени после травмы, риск кровотечения в мозге и суставах, а также легкие кровоподтеки. Кровотечение в суставах может привести к необратимому повреждению, а кровоизлияние в мозг может привести к головным болям, нарушению сознания и судорогам. Существует несколько типов гемофилии, причем наиболее распространенными типами являются тип A и тип B, которые отличаются наличием недостатков в различных факторах свертывания крови. Лечение включает в себя замену отсутствующего фактора свертывания крови. Препаратов, разжижающих кровь, следует избегать. Чтобы узнать больше о гемофилии, нажмите здесь.

Соответствующий Уход Для Женщин с Гемофилией

Гемофилия может поражать женщин не так, как мужчин, поскольку женщины могут быть бессимптомными носителями мутации, а также испытывать симптомы заболевания, которые варьируются от едва заметных до очень тяжелых. Шелли перечисляет несколько рекомендаций, на которые должны обращать внимание врачи.

1. Все женщины, родившиеся в семьях, у которых есть в анамнезе это заболевание, должны пройти тестирование уровней факторов при рождении. Она предупреждает, что для этих пациентов возможна лионизация или деактивация одной из копий Х-хромосомы. Эти тесты необходимы для определения возможности появления симптомов кровотечения.
2. Все женщины должны пройти тесты на факторы, если у близкого родственника мужского пола диагностирована гемофилия. Это важно для безопасности, а также важно знать, может ли женщина быть переносчиком.
3. Она рекомендует использовать анализ хромогенного фактора, который, как показывают исследования, является наиболее точным.
4. Акушеры-гинекологи и гематологи должны находиться в тесном контакте для устранения возможных тяжелых кровотечений, связанных с менструацией; у некоторых пациентов кровотечение может длиться до половины месяца.
5. Слушайте пациенток. Задайте много вопросов, попросите фотографии кровотечений, закажите УЗИ и другие тесты, чтобы найти причины кровотечения, и получите базовую визуализацию суставов для артрита.
6. Избегайте общих заключений, так как расстройство непредсказуемо и каждый случай значительно варьируется.
7. Верьте женщинам, когда они говорят, что лечение фактора помогает им. Даже у пациентов с легкими заболеваниями все еще могут появляться кровотечения в суставах, и даже у некоторых носителей могут наблюдаться случайные симптомы.
8. Будьте в курсе исследования ресурсов для лечения женщин с гемофилией.
9. Будьте терпеливы с расстроенными пациентами; среднее время до постановки диагноза после появления первых симптомов все еще составляет 16 лет. Постройте партнерские отношения со своими пациентами, проявив сочувствие и понимание; предшествующий плохой опыт может сделать пациентов скептическими и оставить горькие впечатления.

Что вы думаете о рекомендациях Шелли по справедливому лечению пациентов с гемофилией? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!