Примечание: Автор выражает огромное сочувствие детям и подросткам, а также их семьям, живущим с редкими заболеваниями. Сострадание — это выглядет жалко, когда у тебя горе, и вместо того, чтобы хотеть не испытывать чувства сожаления, это вызывает только чувство жалости.

В предложении: я была ребенком, живущим с редкой болезнью. Я была ребенком, когда жила с раком.

И я не жалела себя, когда была ребенком.

На самом деле, это только смущало меня и вызвало чувство неловкости и дискомфорта, когда взрослые высказывали такие замечания, как «Я хотел бы избавить тебя от такого лечения» или «Я бы хотел, чтобы тебе не пришлось так жить». Или подслушивать «будь благодарна за свою жизнь [вставь свое имя здесь], потому что ты могла бы иметь то, что есть у Ребекки ».

Действительно ли они думали, что смогут прожить свою жизнь, принимая лекарства, которые я принимала? Они предполагали, что мне лучше умереть, потому что если бы я не жила «так», я бы не стала жалеть себя, не так ли?

Мне сейчас немного за тридцать и я взрослый человек, живущий с той же редкой болезнью и выжившей после рака. Я не испытываю чувство сожаления, когда вижу, что дети с таким же редким заболеванием или дети, проходящие лечение, выставляются напоказ перед теми, у кого есть деньги на финансирование лечения и процедур, или тех детей, чьи лица украшают литературу по поводу их болезни и лекарств.

Чего мне жаль, так это того магического изменения, которое происходит, когда ребенок с редким заболеванием становится взрослым с редким заболеванием.

Мы слушаем, как родители детей и подростков, живущих с редкими заболеваниями, обсуждают проблемы, связанные с семейным страхованием, доступом к медицинским услугам, обеспечением занятости и влиянием их отношений. Мы слушаем. И когда мы хотим высказаться … нас прерывают.

А мы — это вы, родители ребенка или подростка с редким заболеванием. Мы вашего возраста или старше. У некоторых из нас даже есть наши собственные семьи или партнеры и дети.

Мы несем бремя, которое несли наши родители с нами, как и вы. За исключением того, что мы часто одиноки, если наши родители не поправляются в процессе старения и не продолжают участвовать в нашей жизни, и / или у нас нет постоянных отношений со взрослыми, которые воспитывали нас.

Редко родитель или другой трудоспособный взрослый собирается подойти к нам, своим сверстникам и подумать, что они такие же, как мы. Они думают о нас как о ребенке и подростке, которые уже прошли через ад, поэтому наши запасы смелости и стойкости находятся в больших запасниках, чтобы пройти через взрослую жизнь.

Но, может быть, эти резервы истощены из-за того, что годы, когда их называли «больной ребенок» или «вдохновляющий подросток», сделали свое дело. Может быть, мы устали. Устали от необходимости оставаться вдохновляющими и мотивационными, чтобы все, кто смотрит на нас, чувствовали надежду. Устали от ощущения давления, чтобы быть живыми и иметь постоянную работу с медицинскими льготами, быть зачисленными в среднее учебное заведение, иметь отношения, иметь детей, посещать наши медицинские приемы и иметь все время хобби — поддержание лечения. Никто не может сделать это, несмотря на свою болезнь; человек делает это из-за своей болезни и потому, что он все еще человек, который должен иметь место в обществе.

Будучи ребенком или подростком, можно заниматься школьной работой и сосредоточиться на лечении и госпитализации, в то время как взрослые, живущие в твоем доме, собираются работать, чтобы оплачивать медицинские счета. От детского сада до 12-го класса у нас есть группа друзей, которые также живут с иждивенцами, потому что так живут здоровые дети и подростки.

Во взрослом возрасте, это все меняется. Подумайте обо всем, что приводит вас к ежедневной рутинной работе со взрослыми, и добавьте защиту своих медицинских потребностей в дополнение к вашей работе и поддержание этих отношений с вашим партнером и / или детьми. Нам нужны ресурсы и сообщество, а также родители и трудоспособные сверстники, которые поощряют нас, как они уже это делают друг для друга; нам не нужно, чтобы вы относились к нам, как к детям с редкими заболеваниями.

Некоторые редкие заболевания имеют одну или две организации, которые помогают семьям. Поскольку я являюсь частью сообщества цистиноза, я знаю, что Фонд Исследований Цистиноза и Сеть Исследований Цистиноза (CRN) — это организации для семей и их детей. CRN даже создали Консультативный Совет по Лидерству для Взрослых, состоящий из взрослых, живущих с цистинозом, которые обучают молодежь в их сообществе.

На сегодняшний день в сообществе цистиноза нет организации, специально ориентированной на взрослых пациентов и их потребности.

Реалии взрослых, живущих с цистинозом, разнообразны, и это нормально, когда другой человек, страдающий вашими заболеваниями, сталкивается с проблемами, отличными от ваших. Взрослые, живущие с редким заболеванием, нуждаются в отдельных группах поддержки, таких как:

• Сообщество за пределами их семьи происхождения
• Ментальная / эмоциональная поддержка (и не только от профессионалов)
• Советы по самозащите, связанные с аптеками, врачами и страховыми компаниями
• Системы поддержки
• Сексуальное/семейное воспитание
• Работа и профессиональное образование

Но никто не увидит взрослых, живущих с редкими заболеваниями, представляющих их сообщество редких болезней, если они делают это в одиночку. И несколько человек имеют сольные проекты. Потому что нет группы, представляющей нас. Когда отдельный взрослый с редким заболеванием говорит об этом, это выгодно и детям и родителям, но не надо вступать в беседу с родителями и объединять общину, чтобы отстаивать интересы всех.

Что вы думаете о защите редких заболеваний? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!