В этом году вся команда «Patient Worthy» отправилась в Вашингтон, округ Колумбия, на Неделю Редких Заболеваний 2020 года. Это мероприятие всегда является важным для сообщества пациентов с редкими заболеваниями. Это мероприятие, организованное Фондом EveryLife по редким болезням и организованное им, предоставляет критически важные возможности для пропагандистской деятельности, создания сетей и образования. Неделя Редких Заболеваний проходила с 25 по 28 февраля этого года.
Неделя началась во вторник с брифинга на Конгрессе по Редким Заболеваниям. Это двухпалатное и двухпартийное собрание состоит из законодателей, которые работают, чтобы распространять информацию о редких заболеваниях. Сообщество редких заболеваний активно стремится привлечь больше законодателей. Позже тем вечером был показ очень серьезного документального фильма под названием «Оловянные Солдаты»(Tin Soldiers). Этот фильм был сфокусирован на проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с крайне редким заболеванием, называемым фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП), необычное и трагическое заболевание, которое ткани тела превращает в кости, что в конечном итоге лишает пациентов движения. Документальный фильм опросил пациентов с болезнью со всего мира, и исследовал, как они справляются с диагнозом, и как они борятся, чтобы найти эффективное лечение, и также недиагностированных пациентов, которые все еще нуждаются в помощи.
В среду состоялась однодневная Законодательная Конференция. Этот день был посвящен состоянию законодательства, касающегося сообщества редких заболеваний, и подготовке участников к Дню Хилла, когда мы встретимся с нашими представителями и сенаторами, чтобы выступить за принятие законодательства, которое принесло бы пользу пациентам с редкими заболеваниями. Было множество сессий и спикеров, которые передавали контент, который давал более глубокую информацию о политических инициативах, которые, как мы хотели, стали законом. Другие сессии были посвящены советам по лоббированию, таким как подход к разговору и проявление профессионального и вежливого поведения. Мы также посетили вечернюю встречу YARR (Молодых Взрослых Представителей RDLA), где нам удалось пообщаться с несколькими более молодыми пациентами (RDLA = Законодательные Сторонники по Редким Заболеваниям).
Следующий день был, конечно, «Днем Холма», который состоял почти полностью из встреч и бесед с сотрудниками офисов наших представителей и сенаторов. Участники были разделены по штатам, чтобы определить, с кем они встретятся.
Были разные «вопросы», которые мы представили на встречах. Эти вопросы включают в себя:
- Поддержка создания Центра Повышения Квалификации по Редким Заболеваниям при FDA, который поможет сосредоточить экспертные знания на редких состояниях в агентстве и поможет улучшить разработку методов лечения редких заболеваний.
- Предложение проголосовать за Закон о Повторной Авторизации Скрининга Новорожденных, который в настоящее время находится в сенате (до принятия, Федеральные программы скрининга остаются в силе)
- Поддерживать увеличение финансирования программ FDA: Программа Клинических Испытаний и Программ по Естественной Истории
- Объединение Конгресса Собраний по Редким Заболеваниям
- Поддержать закон о ПРЕИМУЩЕСТВЕ, который позволит включить ориентированную на пациента разработку лекарств и данные об опыте пациентов для включения в структуру выгоды и риска, которой в настоящее время следует FDA
- Спонсировать Закон о Равноправии в Области Медицинского Питания, который улучшит доступ к медицинским продуктам питания, которые являются неотъемлемой частью лечения некоторых пациентов с редкими заболеваниями.
В тот вечер мы также посетили редкий художественный прием, на котором было представлено много впечатляющих работ, созданных пациентами с редкими заболеваниями. Многие из художников рассказали об искусстве и о том, как их опыт как пациентов вдохновил их на создание.
Последний день был Днем Редких Заболеваний, который проводился в Национальном Институте Здоровья (NIH). Разнообразные пропагандистские группы организовали демонстрационные столы, и в течение дня проводились презентации, на которых были представлены некоторые из последних достижений исследователей НИЗ и впечатляющие истории от пациентов с редкими заболеваниями.
В целом, мы прекрасно провели время, общаясь, освещая это событие в социальных сетях, проводя интервью с пациентами и участвуя в защите прав.
Чтобы узнать больше о деятельности Фонда EveryLife по Редким Заболеваниям, нажмите здесь.
Что вы думаете о Неделе Редких Заболеваний? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
