Жить с редким заболеванием во время этой пандемии страшно. Есть дополнительные проблемы, риски и заботы, которые необходимо учитывать. Те, кто страдает от адренолейкодистрофии, должны помнить о многих из этих проблем, и в статье в Adrenoleukodystrophy News изложены некоторые рекомендации.

Об Адренолейкодистрофии (АЛД)

Адренолейкодистрофия — это редкое заболевание, которое повреждает миелиновую оболочку, которая является защитной мембраной нейронов. Это повреждение вызвано накоплением цепей жирных кислот, которые накапливаются в мозге и надпочечниках. В основном страдают от этого расстройства мужчины, с частотой примерно один на каждые 18 000 рождений.

Симптомы этого заболевания могут различаться в зависимости от типа АЛД. Возраст начала варьируется между этими формами, но симптомы обычно начинаются между четырьмя и десятью годами. Типичные эффекты включают ADD, умственные проблемы, болезнь Аддисона, агрессивное поведение, потерю слуха и зрения, косоглазие, мышечные спазмы, судороги, проблемы с глотанием, потерю мышечного контроля, инвалидность и прогрессирующую деменцию. Другая форма АЛД наблюдается в возрасте от 21 до 35 лет, в то время как наименее распространенная форма может поразить и женщин.

Это условие вызвано мутацией в гене ABCD 1 на Х-хромосоме. Этот ген приводит к накоплению цепей жирных кислот, что затем приводит к повреждению нейронов. Поскольку этот мутированный ген находится в Х-хромосоме, мужчины, как правило, поражаются, а женщины являются носителями.

Лечение АЛД является симптоматическим. Кортикостероиды используются для лечения болезни Аддисона. Другие варианты лечения включают урологическую помощь, физиотерапию, диетическое управление, психологическое лечение, специальное образование и семейных консультантов.

О COVID-19

COVID-19 является частью большой группы коронавирусов, которые могут поражать как людей, так и животных. Это вирусная инфекция, вызывающая симптомы, сравнимые с гриппом. Начиная с Ухань, Китай, он смог распространиться по всему миру. ВОЗ подтвердила случаи заболевания в более чем 140 странах.

Симптомы этого вируса включают жар, озноб, сухой кашель, боль в мышцах и суставах, одышку и проблемы с дыханием. Все случаи могут варьировать от легких до тяжелых, с появлением симптомов, обычно наблюдаемых между двумя и 14 днями после заражения. Эти эффекты являются более серьезными для людей с хроническими заболеваниями или с ослабленной иммунной системой, в основном для пожилых людей.

Если вы заметили эти симптомы, вам следует позаботиться о том, чтобы не допустить контакта с другими людьми, чтобы остановить распространение. Пребывание дома является неотъемлемой частью, так как и общение с врачом. Изолируйте себя от всех, даже в вашем собственном доме. Также важно позвонить своему врачу, прежде чем куда-то ходить, кашлять и чихать в локоть или ткань, и носить маску для лица.

Даже те, кто не болен этим вирусом, должны принимать меры предосторожности, такие как частое мытье рук, не прикасаться к лицу и ежедневная уборка часто используемых предметов и поверхностей. Старайтесь не видеться с кем-либо, кто болен, и находится в районах с интенсивным движением. Слушайте правила, установленные губернаторами и другими политиками.

Важно помнить, что нужно сохранять спокойствие и делать правильный выбор в течение этого времени. Многие паникуют, но спокойствие и рациональность ведут к лучшим и более здоровым решениям.

Совет Для Тех, Кто с АЛД

Те же самые превентивные меры, перечисленные выше, должны соблюдаться теми, у кого АЛД, и они должны проявлять особую осторожность, чтобы не допустить контакта с чем-либо, что могло бы заразить их.

Помимо этих мер, они должны создать запас любых предметов медицинского назначения, которые могут им понадобиться на предстоящие недели. Если есть какие-либо симптомы COVID-19, они должны немедленно вызвать своего врача.

Члены семьи и опекуны также должны помнить об этом. Важно сохранять здоровье, чтобы они не приносили микробы обратно в свой дом. Если они действительно испытывают симптомы COVID-19, они должны изолироваться от членов семьи, чтобы остановить распространение.

Такие периоды времени страшны, особенно когда живешь с редким заболеванием. Важно помнить эти вещи, чтобы сохранить себя и окружающих здоровыми.

Нажмите здесь, что прочитать подробнее.