Сеть Клинических Исследований Редких Заболеваний (RDCRN) недавно начала исследование, целью которого было оценить влияние COVID-19 на сообщество пациентов с редкими заболеваниями. Эта инициатива важна, поскольку она поможет собрать важные данные о том, как пандемия коронавируса/COVID-19 оказывает воздействие в долгосрочной перспективе. Поскольку будущее течение пандемии остается крайне неопределенным, пациенты с редкими заболеваниями могут продолжать сталкиваться с последствиями в течение месяцев или даже лет в будущем.
В то время как опрос включал представления с мая, RCDRN стремится к новой волне обмена сообщениями вокруг этого, чтобы они могли продолжить сбор данных, поскольку опрос будет продолжаться до конца июля. В рамках этого сообщения они выпустили версию на испанском языке, что сделало опрос доступным для гораздо большей аудитории.
Вы можете принять участие в этом опросе, если вам от 0 до 89 лет, и вы живете с редким заболеванием или ухаживаете за человеком, живущим с редким заболеванием, которое определяется как любое заболевание, которым страдают менее 200 000 человек в стране. Онлайн-опрос может занять около 20 минут.
Пандемия повлияла на жизнь почти всех, и нет оснований полагать, что пациенты с редкими заболеваниями отличаются друг от друга; они сталкиваются с проблемами, связанными с их физическим здоровьем, трудностями с доступом к медикаментам и медицинским работникам, проблемами с психическим здоровьем и проблемами с нехваткой ресурсов.
Если вы поделитесь личной идентификационной информацией во время участия в опросе, вы можете связаться с последующим контактным лицом для оценки воздействия COVID-19 в будущем. Тем не менее, вы также можете принять участие в опросе анонимно, и вам не нужно предоставлять какую-либо личную контактную информацию.
Чтобы принять участие в опросе, нажмите здесь.
Для испанской (Español) версии, нажмите здесь.
Нажмите здесь, чтобы узнать больше об опросе.
Что вы думаете о важности понимания влияния COVID-19 на сообщество редких заболеваний? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом « Patient Worthy»!
