Отслеживание аГУС

Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС) — редкое заболевание, при котором в мелких кровеносных сосудах почек образуются тромбы. Эти сгустки приводят к повреждению органов, что влечет за собой целый ряд проблем со здоровьем. Пациентам необходимо регулярно сдавать анализы крови, чтобы убедиться, что их почки функционируют должным образом. Кроме того, необходимо оценить количество тромбоцитов и количество эритроцитов.

Результаты этих проверок следует регистрировать, чтобы можно было оценить тенденции с течением времени.

Полный анализ крови включает:

• Rрасные кровяные клетки
• Тромбоциты
• Белые кровяные клетки
• Гематокрит
• Гемоглобин

Тесты также учитывают белки и другие компоненты крови, такие как:

• Альбумин
• Гаптоглобины
• Азот мочевины крови
• Креатин
• Лактатдегидрогеназа

Лактатдегидрогеназа — это химический маркер, который помогает нам понять активность заболевания.

Почему Это Важно

У каждого пациента аГУС уникальная сложность, вариабельность и тяжесть заболевания. Это делает мониторинг намного более важным и намного более сложным. Симптомы могут периодически меняться, и важно следить за тенденциями. Ведя журнал всех лабораторных значений, мы можем попытаться понять эти тенденции.

Эти лабораторные тесты настолько важны, потому что они могут помочь обнаружить активность болезни до появления симптомов, что позволяет пациентам как можно скорее получить необходимое лечение. В конечном итоге это может помочь защитить общее состояние почек пациента.

Кроме того, с помощью мониторинга мы можем понять, какие методы лечения лучше всего подходят для пациентов.

Трекер аГУС

Фонд aHUS Foundation создал таблицу, которая позволяет легко отслеживать пациентов. Они называют это трекером аГУС. В этой таблице есть место для документирования всех лабораторных работ и результатов испытаний. Пациенты могут ввести дату каждого теста, группы, исследования и анализа крови, а также результаты для каждого.

Кроме того, на трекере есть место, где пациенты могут записывать каждое принимаемое лекарство, в какой дозе и в какое время. Они также могут указать свои аллергии и другие медицинские диагнозы или проблемы.

Кроме того, трекер включает в себя пространство для личных данных и медицинской контактной информации, включая:

• Контакты для экстренных случаев
• Основной врач
• Специалисты
• Адреса больниц
• Артериальное давление пациента
• Рост пациента
• Вес пациента

Наконец, трекер включает образовательные ресурсы для пациентов.

Вы можете узнать больше об этом ресурсе и важности отслеживания здесь.