HAE Junior — это чешская организация пациентов, цель которой — улучшить качество жизни детей и подростков с наследственным ангионевротическим отеком (HAО). Она была создана в декабре 2019 года в Праге группой родителей детских пациентов с НАО.
Одним из первых проектов HAE Junior был сравнительный опрос пациентов, целью которого было выявить опыт, потребности и перспективы как взрослых, так и детских чешских пациентов с HAО. Опрос проводился в период с мая по июнь 2020 года и состоял из трех анкет: один для взрослых пациентов с HAО, один для родителей детских пациентов с HAО и более короткий опрос для детей/подростков школьного возраста с HAО. Из-за пандемии опрос проводился полностью онлайн. Результаты опроса были представлены в рамках вебинара, проведенного HAE Junior в сентябре 2020 года.
Согласно результатам опроса пациентов HAE Junior, наследственный ангионевротический отек чаще всего ограничивает возможности пациентов в полной мере раскрыть свой потенциал в области учебы/карьеры и досуга/хобби. Эти области оказывают долгосрочное влияние на качество жизни и, таким образом, указывают на то, что НАО — это не только бремя для здоровья, но также может стать бременем для экономики и общества. Хотя ограничения НАО у взрослых и детей схожи, исследование показало, что приоритеты каждой группы респондентов немного отличаются. Скорее всего, это связано с их разным опытом с болезнью и доступом к лечению.
Все взрослые пациенты, участвовавшие в этом опросе, указали, что улучшение доступа к эффективному профилактическому лечению является их главным приоритетом. В качестве второго приоритета все опрошенные взрослые пациенты с НАО, кроме одного, отметили, что они хотели бы иметь возможность лечить все приступы НАО при появлении первого симптома (в настоящее время только самые тяжелые эпизоды имеют право на возмещение затрат на лечение острых заболеваний в Чешской Республике).
Однако приоритеты родителей детских пациентов с НАО, похоже, больше сосредоточены на устранении существующих барьеров, связанных с острой терапией, поскольку эта группа пациентов все еще сильно зависит от служб неотложной медицинской помощи. Согласно результатам исследования HAE Junior, главными приоритетами популяции детских пациентов являются:
- необходимость повышения осведомленности о НАО среди медицинских работников.
- лучший доступ к домашней терапии при лечении острых симптомов.
- возможность лечения всех эпизодов НАО при появлении первых симптомов.
В заключение, несмотря на то, что ограничения НАО для качества жизни довольно схожи для взрослых и детских групп пациентов, учитывая существующие различия в доступных вариантах лечения, их главные приоритеты различны. Взрослые пациенты имеют более широкий и более удобный набор вариантов лечения острых заболеваний, и поэтому их главный приоритет связан с улучшением доступа к эффективным профилактическим методам лечения. С другой стороны, у детских пациентов, представленных в этом исследовании, было меньше вариантов лечения в острой форме и минимальный доступ к домашней терапии. Таким образом, исходя из их опыта, главные приоритеты этой группы пациентов в первую очередь связаны с устранением существующих барьеров, связанных с лечением неотложных заболеваний, и повышением уровня их удобства.
Любые вопросы, связанные с этим опросом пациентов, следует направлять в организацию пациентов HAE Junior по адресу [email protected].
Написала Camelia Isaic
Об авторе:
Camelia Isaic is an international business consultant and passionate volunteer in rare disease patient advocacy. She is the founder and chairwoman of HAE Junior, a Czech patient organization seeking to improve the quality of life of children & youth with hereditary angioedema (HAE).
Camelia Isaic — международный бизнес-консультант и страстный волонтер в защите интересов пациентов с редкими заболеваниями. Она является основателем и председателем HAE Junior, Чешской организации пациентов, стремящейся улучшить качество жизни детей и молодежи с наследственным ангионевротическим отеком (HAО).
