Поскольку в центре внимания конференции Reuters Pharma & Patient USA 2020 были отношения между пациентами и производителями лекарств, ключевой темой было то, как компании могут формировать доверительные и эффективные партнерские отношения и отношения сотрудничества с группами пациентов и пациентами как отдельными лицами. Особое внимание в этой области уделялось области клинических испытаний, которое является одним из наиболее важных способов взаимодействия пациентов и фармацевтических компаний.
Стивен Тейлор из фонда Sjogren’s Foundation, который регулярно работает со множеством фармацевтических компаний, говорит, что на данный момент почти все фармацевтические компании предпринимают какие-то усилия для установления партнерских отношений с пациентами. Однако существует множество вариантов того, как это может выглядеть, и некоторые вещи, которые могут показаться естественными для самих пациентов, могут потребовать прямых запросов и разъяснений, прежде чем сами компании начнут их внедрять. Своевременное вовлечение пациентов в процесс также может значительно увеличить пользу от сотрудничества.
Дейрдре Бевард из CSL Behring говорит, что для фармацевтических компаний важной частью процесса партнерства с пациентами является выявление их собственных слепых пятен и слабых мест. Она привела пример, когда группа ученых опрашивала группу пациентов, но все прошло не так хорошо, потому что ученые не задавали вопросов, на которые пациенты могли бы легко ответить.
Сьюзан Шеффер из Академии Исследовательской Деятельности Пациентов заявила, что важным фактором, который следует учитывать, является то, что пациенты часто используют очень личные и болезненные вещи при обсуждении своих болезней или недугов, и эти болезни часто оказывали сильное влияние на траекторию их жизни. К пациентам следует относиться в первую очередь как к ближним, и дальнейшее общение с ними необходимо для эффективного общения и партнерства. Разъяснение и прозрачность также важны, чтобы помочь пациентам понять решения, которые принимает компания, и укрепить доверие.
Роуз Селлати из Novartis подчеркнула, что общение с пациентами не может быть простой ситуацией «все готово». Новые данные и изменения в прогрессировании болезни отдельного пациента могут легко свести на нет полезность предыдущей информации. Это особенно важно в контексте клинических испытаний, когда крайне важно поддерживать регулярную связь до завершения испытания.
