Десять лет назад мечты Роба Лонга были сосредоточены исключительно на футболе. Он с нетерпением ждал драфта НФЛ после успешной карьеры в Сиракузском университете, но, к сожалению, редкая болезнь не дала воспользоваться шансом. Робу поставили диагноз и успешно вылечили анапластическую астроцитому, редкую форму рака мозга, но он так и не смог вернуться в футбол. К счастью, он сосредоточил свою страсть на другом: повышении осведомленности и поддержке исследований редких заболеваний.
Как исполнительный директор Uplifting Athletes, некоммерческой организации, которая помогает пациентам с редкими заболеваниями, Роб смог это сделать. Недавно ему удалось провести проект «Воодушевляющие Спортсмены — Молодые Исследователи», который имитирует проект НФЛ и объявляет, какие исследователи редких заболеваний получили гранты в размере 140 000 долларов.
Гранты на Исследования Редких Заболеваний
Объявление об этих грантах было виртуальным из-за пандемии и состоялось 30 марта. Роб Лонг и другие члены Uplifting Athletes выделили победителей, которые будут использовать гранты для исследования таких заболеваний, как наследственная дегенерация сетчатки, синдром DDX3X и дискератоз врожденный.
Победитель, доктор Сара Шеппхард из Детской больницы Филадельфии (CHOP), будет использовать деньги Центра Прикладной Геномики CHOP для исследования лимфатической системы. Она надеется создать жизнеспособные методы лечения заболеваний, влияющих на эту систему, особенно с учетом того, что 95% редких заболеваний не имеют варианта лечения, одобренного FDA.
Еще один грант будет направлен на исследования болезни Шарко-Мари-Тута, в частности на методы лечения, которые останавливают дегенерацию двигательных нейронов. Это очень воодушевляющая новость для пациентов, которые не имеют возможности лечения или чувствуют себя забытыми, когда речь идет об исследованиях и разработке лекарств.
Взгляд в Будущее
Роб Лонг и все, кто связан с вдохновляющими спортсменами, знают, что нужно делать больше, чтобы помочь пациентам с редкими заболеваниями, и они рады быть частью решения. Они также признали, что «редкие болезни не дискриминируют», и работали над поощрением и поддержкой исследователей цвета и исследований заболеваний, которые в первую очередь затрагивают меньшинства.
Их работа помогает пациентам с редкими заболеваниями, и вы можете прочитать об этом здесь.
